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por Eric Pyrrhus
César Medina escalaba montañas, levantaba pesos, era ciclista. Tenía un buen trabajo. Tenía una pareja.
Pero todo cambió en noviembre de 2020, gracias a una infección con el nuevo coronavirus.
Hoy vive confinado en su cama, abandonado por su pareja, sin trabajo, llevando unas medias de compresión especiales para no perder el flujo sanguíneo al cerebro.
César padece COVID Persistente, también conocido como ‘Long Covid’ — una enfermedad devastadora, causada por el coronavirus. Esta enfermedad destruye la vida de quienes la padecen, dejándolos incapaces de respirar completamente, caminar normalmente, estar de pie, pensar con claridad o incluso mantener una conversación.
En Estados Unidos, el gobierno ha destinado 1.200 millones de dólares a la investigación de esta enfermedad, que se calcula que afecta a unos 24.7 millones de estadounidenses. En México, César Medina sólo ha encontrado negación y estigmatización.
Millones de mexicanos padecen esta enfermedad, muchos de ellos sin siquiera saberlo. César Medina decidió hacer algo al respecto y formó un grupo de pacientes llamado COVID Persistente México Comunidad Solidaria.
Hablamos con él para saber más.
Phoenix Rising:
Cómo te diste cuenta por primera vez de que tenías COVID Persistente? (o sea ‘Long COVID’)
César Medina:
Después de “recuperarme” de mi primera infección en noviembre del 2020 — dos semanas después — aparecieron síntomas de golpe: febrícula, náuseas, diarrea, escalofríos, niebla mental, espasmos, temblores, etc.
Ahí supe que algo andaba mal. En México desde ese entonces NO hay reconocimiento de la existencia de Long COVID, así que nadie sabía realmente lo que pasaba. Los médicos decían que era ansiedad y era psicosomático.
Así que, indagando en redes sociales, encontré los grupos europeos de Long COVID y pude entender que no era el único que padecía esto y que tenía un nombre.
Phoenix Rising:
¿Qué te motivó a formar el grupo de pacientes COVID Persistente México Comunidad Solidaria?
César Medina:
Fue por el rechazo de los médicos, el gaslight, la invalidación, el que en mi país no hubiera absolutamente ningún reconocimiento respecto a Long COVID.
Perdí amigos, pareja, trabajo — no solo por los síntomas incapacitantes, sino por el estigma de la enfermedad.
El grupo es un espacio solidario y empático de acompañamiento.
Phoenix Rising:
¿Qué has aprendido de otras personas del grupo y qué realidades más amplias has aprendido de tu experiencia con el grupo?
César Medina:
Aprendí que Long COVID es una enfermedad heterogénea, hay subgrupos. Creo que estoy en el peor y debido a mis múltiples recontagios todo se ha agravado drásticamente.
Pero a pesar de eso, es el único espacio de acompañamiento que tengo. Así que he aprendido a ser paciente, empático y sensible con la realidad y sufrimiento de los otros.
La realidad es que en México el sistema de salud publicó es sumamente precario. La atención es pésima y no existe el Long COVID en sus guías clínicas, así que no hay abordaje.
La gran mayoría de las personas no tienen los recursos económicos para atenderse por la vía privada — que tampoco es de gran ayuda, pues los médicos no están sensibilizados sobre la realidad del Long COVID y tampoco hay mucha ayuda.
Phoenix Rising:
¿Cómo responderías a alguien que dice: “Creo que puedo haber tenido una infección por coronavirus, pero no estoy seguro de ello. He estado experimentando algunos síntomas extraños y mi médico no sabe de qué se trata. ¿Cómo puedo averiguar si tengo COVID Persistente?”
César Medina:
SARS-CoV-2 es el virus que quizá más personas ha contagiado en el planeta. Entonces, es probable que tuviste una infección de COVID-19, y es quizá probable que experimentes Long COVID. Bienvenido a este desgraciado club.
Phoenix Rising:
¿Cuales son las cosas que los médicos y políticos mexicanos deben entender sobre el COVID Persistente?
César Medina:
TODO — absolutamente TODO — no saben nada, minimizan la enfermedad, sólo piensan COVID-19 en agudo y creen que es un simple resfriado que no hay consecuencias a largo plazo.
Yo mismo lo creí. Llevan comunicándolo desde el inicio: “Más leve que una gripa.”
Es simplemente criminal. Han dejado que la gente se contagie por aferrarse a la inmunidad de rebaño — que no existe en esta enfermedad. Y a causa de eso, millones han muerto y millones más estamos discapacitados por las consecuencias a largo plazo.
Los médicos simplemente invalidan la realidad de las enfermedades crónicas porque no lo aprenden en la escuela. Saben tratar enfermedades agudas, pero cuando la cosa se extiende no les queda de otra más que decir que “todo está en tu cabeza.” No hay interés por ayudar realmente al paciente, intentar cosas o dar seguimiento.
En otros países, la prensa habla de Long COVID y hay por lo menos un puñado de científicos y médicos aliados. Pero acá en México estamos solos como pacientes de Long COVID, y no dudo que así sea para otras enfermedades crónicas post-virales.
Phoenix Rising:
¿Cuales son las cosas que la comunidad internacional necesita entender sobre cualquier tema específico de México o de América Latina?
César Medina:
La realidad y el contexto de nuestra región. Pensar más allá de los privilegios del primer mundo. Nuestra realidad es más violenta, más hostil, peor y es en todos los sentidos.
Muchos activistas y defensores de Long COVID tienen muchísima popularidad en redes pero creen que todo es igual para todo el mundo — y si allá batallan, acá estamos en el infierno mismo.
Ese sesgo cognitivo debe romperse y pensamos justamente como un frente común internacional — que promueva el acceso democrático a la salud, la protección de los más vulnerables y la atención adecuada a los pacientes.
Phoenix Rising:
Muchas gracias por dedicar tu tiempo a hablar con nosotros.
¡Infórmate aún más!
El COVID Persistente es muy similar a otra enfermedad post-viral, llamada encefalomielitis miálgica. Para saber más sobre la realidad de encefalomielitis miálgica en México, puedes leer este intrigante artículo:
Millones Ausentes en México
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Eric Pyrrhus es un científico interesado en los flavivirus, los picornavirus y la tecnología de la imagen. Con formación de grado en la Universidad de Columbia y la Universidad de Pensilvania, y formación de posgrado en la U.C. Berkeley y la Facultad de Medicina de la UCSF, ha estudiado ciencias biomédicas, bioinformática, imágenes biomédicas, biosensores, informática, inteligencia artificial y administración de empresas.