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por Eric Pyrrhus
César Medina escalou montanhas, levantou pesos, foi ciclista. Ele tinha um bom emprego. Ele tinha companheira.
Mas tudo mudou em novembro de 2020, graças a uma infecção com o novo coronavírus.
Hoje ele vive confinado à sua cama, abandonado por sua companheira, desempregado, usando meias especiais de compressão para não perder o fluxo sanguíneo para o cérebro.
César sofre de COVID Persistente, também conhecido como “Long Covid” — uma doença devastadora, causada pelo coronavírus. A doença destrói a vida dos que sofrem, deixando-os incapazes de respirar completamente, caminhar normalmente, ficar de pé, pensar claramente ou até mesmo manter uma conversa.
Nos Estados Unidos, o governo destinou 1,2 bilhões de dólares para pesquisas sobre a doença, que afeta cerca de 24,7 milhões de americanos. No México, César Medina encontrou apenas negação e estigmatização.
Milhões de mexicanos sofrem desta doença, muitos deles sem mesmo sabê-lo. César Medina decidiu fazer algo a respeito e formou um grupo de pacientes chamado COVID Persistente México Comunidad Solidaria.
Falamos com ele para saber mais.
Phoenix Rising:
Como você percebeu pela primeira vez que tinha COVID Persistente (ou seja, ‘Long COVID’)?
César Medina:
Após “se recuperar” de minha primeira infecção em novembro de 2020 — duas semanas depois — os sintomas surgiram de repente: febre, náusea, diarréia, calafrios, neblina mental, espasmos, tremores, etc.
Foi assim que soube que algo estava errado. No México desde então NÃO houve reconhecimento da existência de Long COVID, portanto ninguém realmente sabia o que estava errado. Os médicos disseram que era ansiedade e que era psicossomático.
Assim, escavando em redes sociais, encontrei os grupos europeus Long COVID e pude entender que não era o único a sofrer com isso e que tinha um nome.
Phoenix Rising:
O que o motivou a formar o grupo de pacientes COVID Persistente México Comunidad Solidaria?
César Medina:
Foi a rejeição dos médicos, a gaslight, a invalidação, o fato de que em meu país não houve absolutamente nenhum reconhecimento de Long COVID.
Perdi amigos, companheira, trabalho — não só por causa dos sintomas incapacitantes, mas também por causa do estigma da doença.
O grupo é um espaço de apoio e de acompanhamento empático.
Phoenix Rising:
O que você aprendeu dos outros no grupo e que realidades mais amplas você aprendeu com sua experiência com o grupo?
César Medina:
Soube que Long COVID é uma doença heterogênea, existem subgrupos. Acho que estou na pior e por causa das minhas múltiplas recontagens tudo piorou drasticamente.
Mas, apesar disso, é o único espaço de acompanhamento que tenho. Assim, aprendi a ser paciente, empático e sensível à realidade e ao sofrimento dos outros.
A realidade é que no México o sistema de saúde pública é extremamente precário. O cuidado é abismal e não há Long COVID em suas diretrizes clínicas, portanto, não há abordagem.
A grande maioria das pessoas não tem recursos financeiros para buscar cuidados privados — o que também não é muito útil, pois os médicos não estão conscientes da realidade de Long COVID e também não há muita ajuda.
Phoenix Rising:
Como você responderia a alguém que diz: “Acho que posso ter tido uma infecção pelo coronavírus, mas não tenho certeza. Tenho experimentado alguns sintomas estranhos e meu médico não sabe o que é. Como posso descobrir se eu tenho COVID Persistente”?
César Medina:
O SARS-CoV-2 é o vírus que infectou talvez o maior número de pessoas no planeta. Portanto, é provável que você tenha tido uma infecção por COVID-19, e é provável que você venha a experimentar Long COVID. Bem-vindo a este clube desafortunado.
Phoenix Rising:
Quais são as coisas que médicos e políticos mexicanos precisam entender sobre a COVID Persistente?
César Medina:
TODO O MUNDO — absolutamente TODO — eles não sabem nada, minimizam a doença, só pensam em COVID-19 de forma aguda e acreditam que é uma simples resfriado, sem conseqüências a longo prazo.
Eu mesmo acreditei nisso. Eles o comunicam desde o início: “mais leve que uma gripe.”
É simplesmente criminoso. Eles deixaram as pessoas serem infectadas agarrando-se à imunidade do rebanho — que não existe nesta doença. E por causa disso, milhões de pessoas morreram e milhões mais de nós são incapacitados pelas conseqüências a longo prazo.
Os médicos simplesmente invalidam a realidade das doenças crônicas porque não a aprendem na escola. Eles sabem como tratar doenças agudas, mas quando elas se espalham não têm outra opção senão dizer que está “tudo na sua cabeça.” Não há interesse em realmente ajudar o paciente, tentar as coisas ou fazer o acompanhamento.
Em outros países, a imprensa fala sobre Long COVID e há pelo menos um punhado de cientistas e médicos aliados. Mas aqui no México estamos sozinhos como pacientes de Long COVID, e não duvido que este seja o caso de outras doenças crônicas pós-víricas.
Phoenix Rising:
Quais são as coisas que a comunidade internacional precisa entender sobre qualquer questão específica do México ou da América Latina?
César Medina:
A realidade e o contexto de nossa região. Pensando além dos privilégios do primeiro mundo. Nossa realidade é mais violenta, mais hostil, pior e é em todos os sentidos.
Muitos ativistas e defensores de Long COVID têm muita popularidade nas redes, mas acreditam que tudo é igual para todos — e se eles lutam lá, aqui estamos nós no próprio inferno.
Este viés cognitivo deve ser quebrado e nos consideramos uma frente internacional comum — promovendo o acesso democrático à saúde, a proteção dos mais vulneráveis e o atendimento adequado aos pacientes.
Phoenix Rising:
Muito obrigado por ter tido tempo para falar conosco.
Descubra mais!
A COVID Persistente é muito semelhante a outra doença pós-viral, chamada encefalomielite miálgica. Para saber mais sobre a realidade da encefalomielite miálgica no México, você pode ler este intrigante artigo:
Milhões Ausentes no México
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Eric Pyrrhus é um cientista com interesse em flavivírus, picornavírus e tecnologia de imagem. Com treinamento de graduação na Universidade de Columbia e na Universidade da Pensilvânia, e treinamento de pós-graduação na U.C. Berkeley e na Faculdade de Medicina da UCSF, ele estudou ciências biomédicas, bioinformática, imagens biomédicas, biossensores, ciência da computação, inteligência artificial e administração de empresas.