Woman sitting in a wheelchair on a busy sidewalk.

Para o Direito de Existir 1: Milhões Ausentes no México

Na primeira de uma série de três partes, as pessoas descrevem os desafios de viver com doenças neuroimunes no México. Também discutimos a ciência destas doenças, e tentamos entender por que a ciência mais recente não está informando o tratamento médico apropriado no México.

Mulher sentada em uma cadeira de rodas em uma calçada movimentada no México.
“Foi como se todas as minhas forças tivessem sido sugadas de mim”. Aos 32 anos de idade, Daniela Herrera Villarreal desenvolveu uma infecção simultânea na garganta e no estômago, iniciando sua busca por ajuda médica. Mais de três anos depois, ela teve que abandonar seu mestrado em antropologia e é incapaz de ficar de pé por mais de 10 minutos de cada vez. Imagem gentilmente cedida por Millions Missing Mexico.

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por Eric Pyrrhus

“Nos dias em que os sintomas são controláveis, eu caminho da cama para o banheiro ou da cama para a cozinha. Mas há outros dias em que minha mobilidade dentro de casa tem que ser em uma cadeira de rodas”, diz Daniela Herrera Villarreal, 36, originalmente de Oaxaca.

“Finalmente, quando os sintomas são graves, simplesmente não é possível para mim sair da cama ou fazer qualquer tipo de atividade. Passo esses dias na escuridão total e no silêncio”, acrescenta ela.

Daniela sofre de encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC). EM/SFC é uma doença neuroimune debilitante que afeta tanto o sistema nervoso quanto o sistema imunológico.

Embora possa haver muitos sintomas de EM/SFC, o aspecto mais reconhecível da doença é o chamado mal-estar pós-exercional (MPE), que é uma exacerbação profunda dos sintomas subjacentes desencadeados por qualquer tipo de esforço.

“Foi quando eu tinha 32 anos de idade que tive infecções simultâneas no estômago e na garganta, que demoraram muito tempo para sarar. Quando finalmente consegui superar as infecções tentei voltar à minha vida normal, mas minha energia não era mais a mesma, era como se minha força tivesse sido sugada para fora de mim”, diz Daniela.



“Então voltei para procurar um diagnóstico e algo para me ajudar com o que estava acontecendo comigo, mas nenhum médico poderia me ajudar.

E esse foi apenas um dos novos problemas que ela enfrentou.

“Ao longo do caminho eu também perdi alguns amigos muito próximos, que pensavam que eu estava somatizando e/ou fingindo para chamar a atenção. Foi doloroso conhecer os comentários e opiniões que foram ditas a meu respeito”.

Aos 27 anos, Elizabeth Macias, de Aguascalientes, conta uma história semelhante. “Honestamente com esta doença, você não sabe como vai acordar. Há dias que não são tão ruins, mas eu acordo regularmente mal, é difícil para mim sair da cama – e há dias em que recebo as crises quando não consigo me mexer de jeito nenhum”.

Elizabeth sofre de fibromialgia, outra doença neuroimune debilitante que afeta tanto o sistema nervoso quanto o sistema imunológico. A fibromialgia é freqüentemente confundida com EM/SFC, mas na fibromialgia há uma dor crônica proeminente e generalizada.

“Fiquei doente quando tinha 15 anos de idade, apenas alguns meses depois do ensino médio. Senti-me muito fraco, cansado e com muita dor”. Seu médico a diagnosticou com um episódio de anemia. “Depois dessa anemia, eu fiquei com fibromialgia.”

Ficar doente em uma idade tão jovem tem sido, muito simplesmente, desastroso.

“Esta doença tira tudo o que você tem – primeiro de tudo sua saúde, seus objetivos, seus sonhos, seus estudos, seu trabalho, seus amigos, seus passatempos – você chega até a um ponto em que você se perde.”

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Milhões Ausentes

As histórias de Daniela e Elizabeth são apenas duas das histórias contadas por inúmeras pessoas no México – pessoas que estão completamente ausentes da sociedade, escondidas em suas camas.

Empty sneakers left on the sidewalk with a tag that reads "How many of us are there in Mexico?"
Em 2018, o grupo Millions Missing Mexico deixou sapatos vazios ao redor do monumento “El Ángel de la Independencia” na Cidade do México para representar as incontáveis pessoas ausentes na sociedade mexicana. Foto cedida por Millions Missing Mexico.

“Dado o pouco que se sabe sobre EM/SFC no México, não temos estimativas do número de pessoas com EM/SFC aqui”, explica Maria Richardson, 35 anos, originalmente de Monterrey.

“Alguns de nós iniciamos um grupo chamado Millions Missing Mexico para juntar-se ao movimento global de pacientes, e aqueles que nos contactam on-line nos dizem que não encontraram nenhum médico para validar sua doença”.

Patricia “Paty” Martínez, 49 anos, da Baja California Sur, dirige um site popular para os pacientes.

Como ela explica: “Sou um trabalhador duro, um lutador, forte, com um espírito que ama a vida, eu não gosto de me vitimizar. Mas nada disso foi capaz de superar a dor e todos os sintomas com que tenho que conviver todos os dias”.



Em seu site, Paty Martinez conduziu pesquisas com pacientes de fibromialgia no México. Uma pesquisa perguntou quantos anos tinham os pacientes quando ficaram doentes pela primeira vez, e as respostas variaram de 6 a 50 anos de idade.

Outra pesquisa perguntou quanto tempo havia decorrido entre a doença e o diagnóstico de fibromialgia, e a média foi de 11 anos.

E os efeitos da doença vão muito além dos sintomas debilitantes. De acordo com uma publicação científica da Dra. Karla Núñez Nevárez da Faculdade de Medicina da Universidade Juárez del Estado de Durango, “devido à fibromialgia 22% foram demitidos de seus empregos e 56% tiveram que renunciar”.

Photo of Dr. Karla Nunez Nevarez giving a presentation.
A Dra. Karla Núñez Nevárez é pesquisadora da Universidade Juárez del Estado de Durango. Foto cortesia da Dra. Karla Núñez Nevárez.

Nesta publicação, intitulada “Condição de Trabalho e Gravidade da Fibromialgia”, a Dra. Karla Núñez Nevárez explica que “no México, mais da metade das pessoas que sofrem de fibromialgia acharam necessário demitir-se de seus empregos e solicitar uma mudança de horário”.

“Isto pode ser devido ao fato de que três quartos têm severidade a extrema da doença, o que dificulta a realização de tarefas comuns no trabalho, bem como o cumprimento do cronograma estabelecido, levando-os a experimentar dificuldades econômicas”.

Quando perguntamos à Dra. Karla Núñez Nevárez quantos desses pacientes receberam uma pensão por invalidez, ela respondeu que “nenhum dos pacientes tem uma pensão secundária à fibromialgia”.

Na verdade, os impactos da doença afetam quase todos os aspectos da vida do paciente.

De acordo com um estudo científico da Dra. Cindy Bandala, professora e diretora de pesquisa do Instituto Politécnico Nacional, “viver com uma doença como a fibromialgia faz com que a qualidade de vida, o funcionamento diário, a saúde emocional e as relações sociais sejam afetados em mais de 70%”. É por isso que é muito importante gerar intervenções interdisciplinares e dar apoio a esta população que tem sido negligenciada por muitos anos”.

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Confusão diagnóstica

É difícil discutir a situação dos pacientes no México sem antes abordar a profunda confusão diagnóstica entre EM/SFC e fibromialgia. Há trinta anos, os médicos tentaram definir EM/SFC com base no sintoma único de fadiga e os médicos tentaram definir fibromialgia com base no sintoma único de dor.

Ambas essas abordagens excessivamente simplistas falharam. Muitas pessoas que tinham apenas fadiga crônica foram diagnosticadas incorretamente com EM/SFC e muitas pessoas que tinham apenas dor crônica foram diagnosticadas incorretamente com fibromialgia.

Felizmente, as definições modernas de EM/SFC e fibromialgia incorporam todos os sintomas do paciente de uma forma abrangente.

Os critérios diagnósticos modernos para EM/SFC, desenvolvidos por um comitê internacional de especialistas, afirmam que o principal sintoma de EM/SFC é o mal-estar pós-exercional (MPE), que é uma fraqueza física e cognitiva significativa e anormalmente prolongada em resposta ao esforço.

Os critérios diagnósticos modernos para EM/SFC também exigem pelo menos três sintomas neurológicos, três sintomas imunológicos ou gastrintestinais e um sintoma adicional relacionado à produção de energia.

Picture of the published diagnostic criteria for ME/CFS.
Os critérios diagnósticos modernos para EM/SFC foram publicados por um grupo internacional de especialistas em 2011. Citação: J Intern Med. 2011 Oct; 270(4):327-38. Licenciado sob CC-BY-NC-ND.

Os critérios diagnósticos modernos para fibromialgia, desenvolvidos por um comitê internacional de especialistas em dor, afirmam que os principais sintomas da fibromialgia são dor generalizada, fadiga física ou cognitiva, e problemas significativos de sono.

Os critérios diagnósticos modernos para fibromialgia também listam a disfunção cognitiva e a hipersensibilidade sensorial como sintomas secundários.

Picture of published diagnostic criteria for fibromyalgia.
Os critérios diagnósticos modernos para fibromialgia foram publicados por um grupo internacional de especialistas em 2018. Citação: J Pain. 2019 Jun; 20(6):611-628. Licenciado CC-BY-NC-ND.

A semelhança entre os critérios diagnósticos para EM/SFC e fibromialgia significa que alguns pacientes podem ser legitimamente diagnosticados tanto com EM/SFC quanto com fibromialgia. Mas isso também significa que os pacientes podem ser vítimas de vários preconceitos relacionados à confusão diagnóstica.

“Embora alguns institutos nacionais tenham falado sobre a ‘síndrome da fadiga crônica’ e a diferenciaram um pouco da fibromialgia, eles apenas relataram fadiga generalizada, ignorando a característica cardinal agora identificada do mal-estar pós-exercional”, explica Maria Richardson.

“Enviei por e-mail uma lista de reumatologistas, neurologistas e médicos de cuidados primários no México, perguntando-lhes se eles sabiam sobre EM/SFC (e anexando recursos atualizados aos e-mails). A maioria não respondeu. Alguns disseram que não viam pessoas com ele. Pelo menos cinco me disseram que o que eu tinha era chamado de fibromialgia”.

Segundo a pediatra Dra. Margarita González Duran, parte da confusão diagnóstica entre as duas doenças é simplesmente porque muitos médicos não sabem de sua existência.

“No nível da Saúde Pública, há muita desinformação sobre o assunto. Acredito que enquanto não forem consideradas como doenças reais e não imaginárias, a linha entre elas é muito estreita”.

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O que diz a ciência

Embora a pesquisa científica sobre EM/SFC e fibromialgia esteja em andamento, e ainda haja muito a aprender, recentemente houve algumas descobertas científicas fascinantes sobre as interações entre o sistema nervoso e o sistema imunológico.

Visão geral das interações entre o sistema nervoso central e o sistema imunológico.
O sistema nervoso e o sistema imunológico podem interagir no cérebro, nas raízes nervosas ao longo da medula espinhal, e nas terminações nervosas. Criado para Phoenix Rising com BioRender.com

A primeira dessas descobertas científicas é a descoberta de neuroinflamação no cérebro de pacientes com EM/SFC ou fibromialgia. O termo “neuroinflamação” refere-se à observação de que as células nervosas no cérebro parecem atrair células imunes chamadas “micróglia”.

A neuroinflamação foi descoberta no cérebro de pacientes com EM/SFC em uma publicação científica de 2014 por pesquisadores japoneses. A neuroinflamação também foi descoberta no cérebro de pacientes com fibromialgia em uma publicação científica de 2018 por pesquisadores da Universidade de Harvard.

Outros pesquisadores continuam agora a investigar a neuroinflamação nestas doenças para descobrir porque as células nervosas no cérebro parecem atrair células imunes.

A segunda dessas descobertas científicas é a descoberta de inflamação em raízes nervosas específicas localizadas ao longo da medula espinhal em pacientes com EM/SFC ou fibromialgia. Estas raízes nervosas, chamadas “gânglios espinhais”, são responsáveis por coletar informações sensoriais do corpo e enviá-las para o cérebro.

Diagrama das raízes nervosas ao longo da medula espinhal.
Os gânglios espinhais são raízes nervosas que correm ao longo da medula espinhal. Criado para Phoenix Rising com BioRender.com

No caso do EM/SFC, a inflamação dessas raízes nervosas foi encontrada em três das quatro autópsias de pacientes EM/SFC, um achado que também foi observado em duas outras autópsias de pacientes com EM/SFC. Especificamente, as autópsias descobriram que essas raízes nervosas atraíam células imunes chamadas “linfócitos”.

Na fibromialgia, a inflamação dessas raízes nervosas foi sugerida por um estudo realizado em 2021 por cientistas britânicos. Neste estudo, os pesquisadores pegaram moléculas imunes chamadas “anticorpos” de pacientes com fibromialgia e as testaram em laboratório. Estes anticorpos eram atraídos por raízes nervosas que tinham sido removidas de uma pessoa que de outra forma seria saudável. Os pesquisadores também injetaram os anticorpos em ratos e descobriram que os anticorpos também eram atraídos pelas raízes nervosas dos ratos.

O que foi mais interessante neste estudo britânico foi a descoberta de que o sistema imunológico de pacientes com fibromialgia não parecia gerar anticorpos específicos que eram atraídos para uma parte específica das raízes nervosas. Em vez disso, o sistema imunológico dos pacientes com fibromialgia parecia gerar vários anticorpos não específicos que eram atraídos para várias partes do tecido que rodeava as raízes nervosas.

Esta descoberta é consistente com um fenômeno imunológico bem conhecido chamado “propagação epitópica“. Normalmente, uma infecção faz com que o sistema imunológico produza anticorpos que são especificamente atraídos pela infecção. Entretanto, na propagação epitópica, o sistema imunológico também produz uma série de anticorpos não específicos que são atraídos para várias partes do tecido que envolve o local da infecção.

Finalmente, a terceira descoberta científica relativa às interações entre o sistema nervoso e o sistema imunológico diz respeito às terminações nervosas logo abaixo da pele. As fibras finas destas terminações nervosas são vistas como degeneradas em alguns pacientes com EM/SFC e em alguns pacientes com fibromialgia. Pelo menos na fibromialgia, os pacientes com esta degeneração tendem a ter sintomas piores.

Diagrama de terminações nervosas.
Os nervos terminam em fibras finas localizadas logo abaixo da pele. Criado para Phoenix Rising com BioRender.com

A razão para esta degeneração das terminações nervosas ainda não está clara. Mas um estudo científico de 2021 oferece uma explicação intrigante. Este estudo, conduzido por uma colaboração internacional de pesquisadores, descobriu que as fibras finas das terminações nervosas atraíam células imunes chamadas “células NK” em pacientes com fibromialgia. Os pacientes com mais destas células imunes em suas terminações nervosas pareciam ser mais propensos à degeneração nervosa.

Essas descobertas científicas representam apenas parte da pesquisa biomédica sobre doenças neuroimunes. Mas eles podem ser a chave para uma melhor compreensão – e um melhor tratamento dos pacientes.

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O que dizem os médicos

“Quando eu estava na faculdade de medicina, vimos apenas um parágrafo sobre fibromialgia (nos 10 semestres da faculdade de medicina) e absolutamente nada sobre EM/SFC”, diz a Dra. Karla Núñez Nevárez da Faculdade de Medicina da Universidade Juárez del Estado de Durango.

A pediatra Dra. Margarita González Duran não se lembra de uma única menção de doenças neuroimunes quando estava na faculdade de medicina. “Durante minha formação acadêmica, até onde me lembro, estas doenças não foram mencionadas nos textos de medicina interna.”

Se os médicos nem sequer são ensinados sobre essas doenças, o que eles vão pensar quando encontrarem um paciente com um deles?

“Ainda há muitos médicos que mencionam que ‘não acreditam’ na fibromialgia, e me parece que isto se baseia na falta de treinamento em relação a esta patologia”, explica a Dra. Karla Núñez Nevárez.

“Com base na falta de informações sobre estas doenças, os pacientes são rotulados como pacientes psiquiátricos, simuladores, etc, etc, etc”, acrescenta a Dra. Margarita González Duran.

Dr. Karla Nunez Nevarez in the laboratory.
A Dra. Karla Núñez Nevárez é médica da Faculdade de Medicina da Universidad Juárez del Estado de Durango. Foto cortesia da Dra. Karla Núñez Nevárez.

“Precisamos investir em pesquisa e é urgente que as diretrizes de tratamento sejam atualizadas e que o pessoal de saúde seja treinado com evidências atualizadas – e não com a típica ‘fibromialgia e emoções’ que é tão freqüentemente usada aqui no México”, recomenda a Dra. Karla Núñez Nevárez.

Mas e se o paciente for também um médico? Um médico com uma doença neuroimune será tratado melhor do que outros pacientes?

Aparentemente, não. O Dr. Francisco Javier Victoria Peña, clínico geral do EM/SFC, conta que “o EM/SFC me impediu de completar meu MD em neurocirurgia no [Instituto Mexicano de Seguridade Social]” por causa “da luta muito desigual que enfrentei na busca de cuidados médicos para mim mesmo”.

A Dra. Judith Sámano, 44 anos, da Cidade do México, tinha uma mãe que também era médica. Quando a Dra. Judith Sámano ficou doente com EM/SFC e fibromialgia, sua própria mãe não acreditava que fossem doenças reais e tentou internar sua filha em um hospital psiquiátrico.

Quando esta tentativa falhou, sua mãe deixou a Dra. Judith Sámano em casa, embora ela estivesse muito doente para sair.

Após quatro anos confinada a sua própria casa, a Dra. Judith Sámano confidenciou a um amigo: “Já estou em agonia, não me levanto, não como, vomito tudo, uso uma fralda e passo dias terríveis. É o fim, mas já passou muito tempo e eu não agüento mais”.

Dezoito dias depois, a Dra. Judith Sámano faleceu.

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O que pode ser feito?

“Informação, informação e informação”, recomenda a Dra. Margarita González Duran. “Enquanto nos agarrarmos ao pensamento arcaico, enquanto nos agarrarmos aos velhos conceitos relativos a este tipo de condições, acredito que haverá poucas mudanças e as queixas dos pacientes continuarão a cair em ouvidos surdos.

Maria Richardson concorda que a educação dos médicos é vital para o progresso no México. “Ter aliados da saúde no México faria uma grande diferença para nós, para que o governo nos levasse mais a sério”.

Daniela Herrera Villarreal sugere duas prioridades para melhorar a situação no México: “Primeiro, reconhecer o EM/SFC como uma doença real e muito mais complexa do que os médicos imaginam. Treinar médicos com informações atualizadas e sancionar aqueles que cometem negligência médica”.

Paty Martínez também acredita que o treinamento médico precisa ser melhorado. “O mais importante para os médicos saberem é que somos seres humanos que sofrem de algo que já é muito difícil de nos tratar da maneira como somos tratados. Manter-se atualizado com as últimas pesquisas, não nos encher de antidepressivos e analgésicos só para nos livrarmos do problema”.

Infelizmente, agora há sinais de que o problema está prestes a se agravar muito. Devido à epidemia de coronavírus, espera-se que o número de pacientes com EM/SFC dispare.

Picture of a Spanish publication linking Long Covid to ME/CFS.
Uma recente revisão científica da Espanha examina a relação entre a COVID persistente e o EM/SFC. Citação: Semergen. 2022 janeiro-fevereiro; 48(1): 63-69.

“As semelhanças são observadas ao comparar os Critérios do Consenso Internacional para o diagnóstico de encefalomielite miálgica com os sintomas descritos para a COVID persistente”, diz um estudo científico recente da Espanha.

“A possibilidade de que a COVID-19 possa levar a uma condição crônica como a encefalomielite miálgica torna essencial o acompanhamento a longo prazo dos pacientes com esta infecção.

De acordo com um estudo científico realizado por pesquisadores mexicanos no Instituto Nacional de Cardiologia Ignacio Chávez, aproximadamente 13% dos pacientes mexicanos com o vírus corona acabarão desenvolvendo o EM/SFC. Quantos pacientes nos restarão quando a pandemia de coronavírus acabar?

Nos EUA, pesquisadores científicos estimaram o impacto da pandemia de coronavírus coronavírus em um relatório científico recente: “Antes da pandemia de COVID, estimamos uma prevalência de EM/SFC nos Estados Unidos de 1,5 milhões de pacientes. […] Agora, devido à COVID e suas subseqüentes seqüelas pós-agudas, estimamos que a prevalência total de EM/SFC pode chegar a cinco a nove milhões”.

Isso é um grande problema. As doenças neuroimunes podem ter sido ignoradas no passado, mas não podem ser ignoradas no futuro. Milhões de pacientes ausentes se levantarão, falarão e exigirão seu direito de existir.

Elizabeth Macias diz sem rodeios: “Aos médicos e políticos eu digo: precisamos primeiro ser ouvidos e acreditar, precisamos de pesquisa e tratamento que nos dê uma melhor qualidade de vida, para que possamos sair e enfrentar os obstáculos. Não nos deixe no esquecimento”.

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Fique atento! Na segunda parte desta série, a ser publicada em breve, analisaremos os desafios que os pacientes enfrentam quando tentam defender seus direitos:

Para o Direito de Existir 2:
O Desafio de Defender os Pacientes no México


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Eric Pyrrhus é um cientista com interesse em flavivírus, picornavírus e tecnologia de imagem. Com treinamento de graduação na Universidade de Columbia e na Universidade da Pensilvânia, e treinamento de pós-graduação na U.C. Berkeley e na Faculdade de Medicina da UCSF, ele estudou ciências biomédicas, bioinformática, imagens biomédicas, biossensores, ciência da computação, inteligência artificial e administração de empresas.

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