Photos of two patient advocates holding protest signs in Mexico.

Parte 2: El Reto de Defender a los Enfermos en México

En la segunda de una serie de tres partes, se describen los retos de la búsqueda de derechos fundamentales para los pacientes con enfermedades neuroinmunes en México. Si aún no has leído la primera parte de esta serie, haz clic aquí.

Photos of two patient advocates holding protest signs in Mexico.
Los defensores de los pacientes en México intentan concienciar a su propia manera. El cartel de la izquierda dice “Pregúntame cómo es vivir con EM/SFC”. El cartel de la derecha dice “Usted dice que no me veo enferma… Bueno usted no se ve ignorante…”. Fotos cortesía de Millions Missing México y Fibromialgia En-Acción.

divider ornate

English versionVersão em português

por Eric Pyrrhus

Photo of Silvia Bernal Rodríguez
Silvia Bernal Rodríguez ha sido una defensora de los pacientes durante muchos años. Foto por cortesía de Silvia Bernal Rodríguez.

“Espero que en un futuro haya algún medico, asociación o alguien que logre algo más grande por nuestra comunidad — en verdad lo deseo de todo corazón,” relata Silvia Bernal Rodríguez, de 49 años, originaria de Nayarit.

Silvia padece EM/SFC y fibromialgia, y ha sido defensora de los pacientes durante muchos años. “Esto es verdaderamente una batalla sin tregua.”

A pesar de llevar años yendo de un médico a otro en busca de ayuda, el único tratamiento que recibió Silvia fue una operación innecesaria que le provocó una fuga en el cerebro y la médula espinal. En riesgo de parálisis, tuvo que someterse a una cirugía de seguimiento para solucionar este grave error médico.

“En mi largo camino sufrí muchas decepciones de muchos médicos y personas por ignorar que nosotros existimos. Eso me motivó a buscar una petición, que nuestra enfermedad fuera visible para el mundo entero,” cuenta Silvia.

“Busqué una plataforma mundial para tener un impacto — no sólo en México sino en el mundo, donde también hay enfermos en nuestra condición.”



Photo of Lorenya Thomae.
Lorenya Thomae González fundó el grupo de defensa llamado Fibromialgia En-Acción. Foto por cortesía de Lorenya Thomae González.

Sin duda, hay otros que intentan cambiar la situación de los pacientes. “Soy una paciente más con fibromialgia y lo único que busco es ayudar personas con mi enfermedad,” dice Lorenya Thomae González, de 39 años, en su página web de defensa llamada Fibromialgia En-Acción.

“Tengo fibromialgia desde el 2004 y quiero ayudar a personas como yo.”

Aunque se dedicó a ayudar a otros pacientes, Lorenya necesitaba ayuda para sí misma.

En octubre de 2014 le confió a una amiga “ando bien pobre, no tengo trabajo ahorita, andamos batallando con muchas cosas básicas como la comida. Hace poco nos cortaron la luz, el teléfono lo tengo cortado desde hace 4 meses, y tenemos muchas deudas.”

Poco después, se vio obligada a irse a vivir con su hermano. Aunque su hermano daba alojamiento a Lorenya y a su madre, que también padecía fibromialgia, no creía que realmente estuvieran enfermas y no pudieran trabajar. Por ello, su hermano se negaba a proporcionar a Lorenya o a su madre ningún alimento o dinero.

Image of Verónnica Scutia and her son.
Verónnica Scutia es una madre soltera gravemente enferma de EM/SFC y fibromialgia. Imagen cortesía de Marisol Luna.

“La vida de cualquier enfermo con esta condición se divide en antes de la enfermedad y después de ella,” explica Verónnica Scutia, de 49 años, de Ciudad de México.

Verónnica cayó gravemente enferma de EM/SFC y fibromialgia mientras estaba embarazada de su hijo en 2007, una experiencia que la transformó en una dedicada defensora de los pacientes.

“El 13 de mayo de 2007 decidí que jamás le daría a mi nuevo hijo la excusa de que ‘si él y yo teníamos que vivir como vivíamos era porque su madre nunca había hecho nada’,” escribió Verónnica en un artículo de 2014.

“Decidí que haría hasta lo imposible desde el activismo, para poder volver a recuperar mi salud y mi vida.”

Fue una decisión muy ambiciosa. Su marido acababa de abandonarla y la habían desalojado de su casa y dejado sin hogar cinco días antes del nacimiento de su hijo.

Aunque sabía lo que era la fibromialgia, acababa de conocer el EM/SFC poco antes del nacimiento de su hijo. Cuando mencionó el EM/SFC a la practicante del Instituto Nacional de Perinatología, éste le respondió que “no nos lo habían enseñado en la Universidad Anáhuac (la mejor de medicina en México) donde yo había sido el mejor promedio.”

Pero Verónnica estaba determinada. Así que empezó a ponerse en contacto con los periodistas para tratar de crear conciencia. “Empezaron a entrevistarme y yo siempre decía estoy enferma de fibromialgia y EM/SFC. Bueno pues, en los medios siempre omitían EM/SFC.” Quedó claro que lograr la concienciación no sería fácil.

divider ornate

Una simple pedida de derechos humanos básicos

Comenzó con una petición. En 2013, Silvia Bernal Rodríguez creó una petición que simplemente pedía que la EM/SFC y la fibromialgia fueran tratadas como cualquier otra discapacidad en México. “Estuve con lo que tenía a mi alcance en ese entonces — mandar esta petición a todos los conocidos y buscando también desconocidos que me apoyaran, creyendo que podía pasar ese milagro.”



Aunque la petición reunió casi 1.500 firmas, Silvia se sintió decepcionada. “La reacción a mi petición, no fue como esperaba. Fueran tantas veces las que insistí, pensando en cómo conseguir más firmas y buscando la manera de convencer a un enfermo que sí tenía derechos que podía pelear.”

Sin embargo, Silvia no perdió la esperanza. “Ese milagro sigue en pausa, porque a pesar de que no prosperó, sigo creyendo que algún día podré tener mi milagro — no importa si no lo llego a ver, quiero tener la esperanza que alguien más lo lograra.”

divider ornate

12 de mayo de 2015

El 12 de mayo de 2015 Silvia se dirigió a la plaza más grande de la cercana ciudad. “Me fui como pude a la Macroplaza, un lugar muy conocido aquí en Monterrey. Me llevé unos folletos donde se explicaba la enfermedad y los síntomas. Sola fui dando la información al que pasaba, buscando de algún modo con mi poca lucha crear una conciencia.”

Al mismo tiempo, Lorenya Thomae González había organizado una marcha en Ciudad de México para entregar la petición de Silvia a la Comisión Nacional de los Derechos Humanos. La marcha era la primera vez que muchos de los defensores de los pacientes se reunían en persona.

A photo of advocates gathering for a march.
El 12 de mayo de 2015 los defensores se reunieron en la Ciudad de México, con el fin de marchar para entregar una petición. Imagen cortesía de Marisol Luna.

“El ambiente era muy amigable. Parecía que nos conocíamos de años. Ahí los conocí a todos: Marisol Luna, Julio Jaimes, Lupita Torres, Deborah Llanas, Mordad Opochtli, Norma Ramirez y Lorenya y su mamá,” recuerda Verónnica Scutia.

Cuando los manifestantes se reunieron con el director de quejas de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, éste no se mostró muy servicial. “No conocían de la fibromialgia, menos aún sabían que era discapacitante. De la EM/SFC no habían oído nada,” relata Verónnica.

En consecuencia, la petición fue rechazada y los peticionarios fueron remitidos a la Secretaría de Salud. “Sólo nos dieron una serie de contactos con los cuales podemos acudir. Nos dicen que vayamos directamente con la Secretaria de Salud, Dra. Mercedes Juan, pero yo ya tuve una cita con ella. Le llevé toda la información hace dos años, pero no me contestaron y se perdió el contacto,” comentó Verónnica en ese entonces.

divider ornate

Después de la marcha

Photo of Lupita Torres Enríquez.
Lupita Torres Enríquez lo tenía todo – hasta que cayó gravemente enferma. Foto cortesía de Lupita Torres Enríquez.

Después de la marcha, Verónnica Scutia se hizo especialmente amiga de una defensora que había conocido en la marcha, Lupita Torres Enríquez.

“Lupita tenía buena pensión, su casa propia, una economía resuelta, novio y muchos amigos. Todos le creían que estaba enferma — menos sus propias hijas,” explica Verónnica.

Como describió Lupita en un artículo de 2015, “fundé una empresa altamente competitiva en publicidad, incluso recibí premios por ello, pero de repente mi vida se transformó y enfermé. Pasé años entre estudios, resonancias y placas, ‘electros’ e invertí miles de pesos en un diagnóstico.”

Lupita se unió a Verónnica para trabajar en la creación de una ley que obligara al gobierno a tratar la EM/SFC y la fibromialgia como discapacidades legítimas. “Tras la petición y la marcha, Lupita empezó a ayudarme en la lucha por una iniciativa de ley. De hecho me acompañó a una cita con un senador que era médico en octubre del 2015,” añadió Verónnica.

Mientras tanto, Lorenya Thomae González, que había organizado la marcha, tenía problemas en casa. Lorenya y su madre se alojaban en casa del hermano de Lorenya, que se negaba a creer que Lorenya y su madre fueran discapacitadas y no pudieran trabajar. Como el hermano se negaba a proporcionar a Lorenya o a su madre cualquier tipo de comida o ayuda económica, Lorenya y su madre comenzaron a estar cada vez más desesperadas.

Tras un intento fallido de suicidio por parte de Lorenya y su madre, ambas fueron ingresadas en un psiquiátrico contra su voluntad.

“El hermano no creía en su enfermedad respectivamente y no quería ayudarlas. Por esas fechas ambas intentaron suicidarse y las ingresaron a un psiquiátrico. Cuando estuvieron en el psiquiátrico Lupita las fue a ver,” recuerda Verónnica.

Lamentablemente, Lupita también tenía problemas con sus familiares. “Una vez, en un concierto, Lupita se puso mal y de la ambulancia le llamaron a sus hijas porque le dijeron que seguramente tenía disautonomía. Pero las hijas no se creían que estuviera enferma y no quisieron ir por ella,” explica Verónnica.

“Ellas juraban que Lupita se hacía la enferma para chantajearlas y que estuvieran al pendiente de ella. A Lupita le dolió mucho este hecho, porque ella las apoyaba económicamente y se sintió traicionada. Después de lo del concierto, Lupita intentó suicidarse y las hijas — pese a que yo hablé con ellas explicándoles que Lupita no necesitaba ser ingresada en el psiquiátrico — lo hicieron.”

No está claro qué le ocurre exactamente a un paciente con EM/SFC o fibromialgia dentro de un psiquiátrico. Lo que está claro es que el tratamiento psiquiátrico no ayuda.

Poco después de salir del psiquiátrico, Lupita se suicidó con éxito. En su última publicación en Facebook, el 6 de marzo de 2016, Lupita comenta “¡Hasta cuándo! ¡Cuántos hemos sufrido por la negligencia en el Instituto Mexicano del Seguro Social!”

Tras el fallecimiento de Lupita, Verónnica intentó informar a Lorenya y a su madre de la mala noticia. Pero Lorenya y su madre, que acababan de salir de su propio confinamiento psiquiátrico, nunca respondieron al mensaje de Verónnica.

“La última vez que les mandé mensaje fue para avisarles de la muerte de Lupita. Pero no me respondieron el mensaje. Después de salir del psiquiátrico y al poco tiempo, desaparecieron. Cuando les pregunté a los de la marcha por Lorenya nadie sabía nada.”

divider ornate

El reto de ser paciente y defensor al mismo tiempo

Image of Dana Lascas in a wheelchair holding a sign saying "Ask me how it is to live with ME/CFS."
Daniela Herrera Villarreal es una paciente y una defensora al mismo tiempo. “Pregúntame cómo es vivir con EM/SFC”, reza su cartel. Foto cortesía de Millions Missing México.

“En realidad, creo que cada día está lleno de una gran cantidad de retos,” explica Daniela Herrera Villarreal, miembro fundador del grupo de defensa llamado Femidiscas.

“Yo soy activista virtual, muchos compañeros activistas que tienen algún tipo de condición crónica y/o discapacidad también trabajan desde la virtualidad. Esto es debido a lo limitante que pueden llegar a ser nuestras sintomatologías, por lo que muchos de nosotros vivimos en un confinamiento por enfermedad,” añade.

“Somos un sector de la población muy invisibilizado. Accionar o manifestarnos, aún desde el teléfono celular, también significa retar a nuestro propio cuerpo, ya que cada esfuerzo puede tener consecuencias de salud, como es en el caso de EM/SFC.”

“A esta invisibilización se le suman todos los estigmas sociales — por ejemplo el estigma de género, ya que la mayoría de estás condiciones se dan con mayor frecuencia en mujeres.”

Pero Daniela prevé que aparezcan más voces que puedan disminuir esta invisibilidad. “Poco a poco, se han ido sumando voces que se posicionan desde diferentes experiencias y saberes, desde los diversos activismos e incidencias en agendas políticas.”

divider ornate

La búsqueda de una solución legislativa

Logo of the organization "Por el Derecho a Existir".
Verónnica Scutia fundó la organización “Por el Derecho a Existir” para seguir un enfoque legislativo en México. Imagen por cortesía de Por el Derecho a Existir.

“Empecé a trabajar formalmente la iniciativa de ley en 2014,” cuenta Verónnica Scutia, que fundó la organización Por el Derecho a Existir para trabajar en un enfoque legislativo.

“Sabía perfectamente que la única manera de hacer efectivos nuestros derechos era con una ley que abordara la naturaleza neuroinmune de estas condiciones y la potencial discapacidad que genera.”

En el Congreso de México, el primer paso para una nueva ley suele ser la presentación de un “punto de acuerdo”, que es una resolución no obligatoria presentado en el Senado o en la Cámara de Diputados.

“A través de la entonces Senadora Angélica de la Peña Gómez del PRD — a la que llegué por recomendación directa de una de las feministas más connotadas de México — se presentó un primer punto de acuerdo en la Cámara de Senadores.”

“Después llegué con el entonces diputado Dr. Ricardo Monreal Ávila, quien presentó otro punto de acuerdo en la Cámara de Diputados.”

El Dr. Ricardo Monreal Ávila, ex profesor de derecho que ha participado en cinco partidos políticos diferentes y ha servido tanto en el Senado como en la Cámara de Diputados, demostró ser de gran ayuda.

Photo of Mexican deputy Ernesto Palacios Cordero.
El 14 de abril de 2020 el diputado Ernesto Palacios Cordero presentó la primerísima iniciativa de ley del Congreso para atender las enfermedades neuroinmunes en México. Fuente: Página de Facebook del diputado Ernesto Palacios.

Pero el siguiente paso resultó más difícil: la presentación formal de un proyecto de ley en el Senado o en la Cámara de Diputados.

“Intenté reunirme con diputados y senadores de todos los grupos parlamentarios. Fue gracias a la intermediación de una politóloga y un experto legal en temas de salud que finalmente la presentó el Diputado Ernesto Palacios Cordero en abril de 2020,” relata Verónnica.

En un artículo de 2020 el Diputado Ernesto Palacios Cordero explica que “estamos iniciando un diálogo constructivo al interior de la cámara para que se garantice el acceso al derecho a la salud de estos pacientes. Vinimos de hacer reformas constitucionales inclusivas y por eso es importante dar visibilidad a estos pacientes que por lo general quedan en desamparo pese a las múltiples necesidades que tienen para enfrentar y superar su padecimiento.”

Verónnica señala que “esta iniciativa de ley es el primer proyecto de ley nacional que se presenta en México sobre estas condiciones. Ibamos a hacer un foro legislativo en 2020 pero se canceló debido a la pandemia. La iniciativa fue enviada al jurídico de la Secretaría de Salud para su análisis. Por desgracia, desconozco el estatus actual — tanto en la Secretaría como en la Cámara de Diputados.”

divider ornate

Esfuerzos legislativos en toda América Latina

De hecho, parece que en toda América Latina se está desarrollando un concurso para encontrar una solución legislativa para los pacientes con enfermedades neuroinmunes.

En Uruguay, la organización de pacientes ASSCI comenzó a trabajar en una iniciativa legislativa en 2016. Según la presidenta de la organización, la profesora Claudia Souto, “tras muchos años de trabajo y activismo conseguimos que se presentara este proyecto de ley. Y dos años después, se aprobó por unanimidad”.

Aunque la ley uruguaya de 2018 solo abordaba la fibromialgia, fue el primer proyecto de ley nacional que se aprobó en cualquier país de América Latina. Pero la profesora Claudia Souto explica que se enfrentaron a importantes obstáculos para conseguir la aprobación de la ley, especialmente “la voluntad política de los legisladores y de las autoridades sanitarias, porque no es deseable que aprueben leyes para patologías. ¡Muchos médicos aún no creen en la fibromialgia! Como si estuviéramos hablando de religión”.

Pero el trabajo en Uruguay continúa, ya que la ley de 2018 aún no ha sido implementada. Por ello, el 8 de diciembre, 2021 pacientes se manifestaron frente al Ministerio de Salud Pública.

“Como respuesta, el 22 de diciembre fuimos recibidos por el Director General de Salud, Dr. Miguel Asqueta, quien se comprometió a tratar el tema y a trabajar junto a nuestra organización para que podamos aportar conocimientos y experiencias”, explica la profesora Claudia Souto.

En Argentina ha habido numerosos esfuerzos legislativos, patrocinados por diferentes grupos, tanto a nivel provincial como nacional. Según la asociación de pacientes Fibroamérica, “las leyes provinciales aprobadas solo incluyen fibromialgia. Benefician a las provincias de Tucumán y Santa Fe, y recientemente se aprobó la ley en Entre Ríos.”

Photo of demonstrators outside the Argentine Congress.
El 31 de agosto de 2021 los defensores argentinos se manifestaron frente al Congreso de la Nación para pedir la aprobación de una ley que proteja a los pacientes con EM/SFC y fibromialgia. Imagen cortesía de Jessica89723899.

Y según Ana de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, “las leyes por las que lucha nuestra fundación son nacionales. Una es más amplia, es la cobertura integral para pacientes — un proyecto del 2015 que venimos trabajando. El otro es más simple y es sólo la inclusión de la enfermedad dentro del Programa Médico Obligatorio, para la formación de médicos. Y en eso trabajamos desde el 2016 en el Senado. Ambas son de fibromialgia solamente.”

Otros grupos en Argentina han estado luchando por una legislación nacional que cubra tanto la EM/SFC como la fibromialgia. Una de estas leyes se presentó en la Cámara de Diputados en 2020. Según María Fato, del grupo Sensibilización Central Argentina, “la ley se encontró en Comisión de Salud y si saldría de ahí, iría al reciento de diputados. Luego pasaría a senadores y sale de ahí recién ley. Mucha burocracia y nosotros seguimos sufriendo por no las consideran enfermedades en nuestro sistema de salud.”*

En Chile, un proyecto de ley de 2019 se estancó en el congreso chileno. “El proyecto presentado el 2019 no ha avanzado nada desde su ingreso al Congreso — en resumen no hay aprobación ni discusión a la fecha,” explica Rodrigo Moreno Celis de la Fundación Fibromialgia en Acción.

Sin embargo un nuevo proyecto de ley, introducido en diciembre de 2021, ha tenido éxito recientemente. Según Marcela Cuevas, de la Fundación Abracitos de Algodón, “ya fue aprobado por la cámara de diputados, ahora está en las manos del Senado, y esperamos que lo aprueben luego.”

Ambos proyectos de ley en Chile sólo abordan la fibromialgia.

Photo of patient advocates gathering in Chile.
En octubre de 2019, los defensores de los pacientes en Chile se reunieron en apoyo de una propuesta de ley. Imagen cortesía de Amigos de la Fibromialgia.

En Brasil, la actividad legislativa ha sido muy intensa — aunque sólo sea en los últimos años.

“Empezamos pidiendo ayuda al Ministerio Público Federal y un abogado nos dijo que ‘no tienen ustedes derechos porque no hay ninguna ley que los otorgue. Primero hay que hacer las leyes’,” cuenta Caren Cunha, presidenta de ANFIBRO, una organización dedicada a las iniciativas legislativas en nombre de los pacientes con fibromialgia y enfermedades relacionadas.

“En aquel momento éramos solo 6 personas, y Brasil es un país grande, así que no podíamos empezar con una ley federal. Así que en 2019 empezamos con una simple ley, en ciudades pequeñas, que decía que las personas con fibromialgia podían recibir el pase de estacionamiento para discapacitados y tenían prioridad para discapacitados mientras hacían cola en los establecimientos. Sorprendentemente, muchos pacientes acudieron a nosotros y se hizo viral”, añade Caren Cunha. La sencilla ley de ANFIBRO se ha implantado ya en más de 400 ciudades de Brasil.

“Ahora estamos intentando una legislación nacional, que es mucho más difícil y controvertida”, explica Caren Cunha. Aunque se han propuesto muchas iniciativas legislativas nacionales, en general no han avanzado en el congreso brasileño.

Así, en mayo de 2021, ANFIBRO se sentó con un grupo de legisladores.

“Fue una de las cosas más importantes que hicimos porque crearon este grupo de trabajo. Los diputados tienen influencia en el Senado — hablan entre ellos. Nos consideraron un 5% de la población, así que tenemos cierta influencia política. Nos preguntaron qué leyes queríamos, e hicieron un esfuerzo de grupo para sacarlas adelante, y aprobaron la primera ley”.

Así, el 3 de noviembre de 2021, Brasil promulgó una ley que establece el 12 de mayo como “Día Nacional de Concienciación y Enfrentamiento de la Fibromialgia.”

Photo of Brazilian ME/CFS advocates before a public hearing on a national law.
El 6 de junio de 2022 los defensores brasileños del EM/SFC y familiares de pacientes se reunieron con la diputada Erika Kokay para celebrar una audiencia pública sobre un proyecto de ley nacional para ayudar a los pacientes del EM/SFC. Imagen cortesía de Síndrome da Fadiga Crônica.

Ahora, los defensores del EM/SFC en Brasil están esforzándose por igualar los logros de ANFIBRO. El 16 de febrero de 2021 se creó una nueva asociación informal de pacientes: Síndrome da Fadiga Crônica. Y en julio de 2021 ya habían logrado aprobar una ley en la capital, Brasilia. Esta ley es notablemente integral, ya que abarca temas como la formación médica, el diagnóstico, el tratamiento, la investigación y la concienciación.

“Tenemos otras leyes en curso. Una en Rio Grande do Sul, otra en São Paulo y la ley nacional”, dice Jeferson, del nuevo grupo Síndrome da Fadiga Crônica.

Su proyecto de ley nacional, que se presentó en la Cámara de Diputados de Brasil en agosto de 2021, tiene como objetivos proporcionar una atención médica integral, formación a los médicos, y daría a los pacientes derecho a una paga por enfermedad y a una pensión de invalidez. La Cámara de Diputados celebró una audiencia pública sobre el proyecto de ley nacional en junio de 2022.

Jeferson prevé un camino difícil para la ley nacional. “Ha sido una lucha dura. Tenemos varios problemas, entre ellos: 1) Como la enfermedad no se ha estudiado de forma sólida, la comunidad médica y científica nos deja de lado. 2) Muchos pacientes no son diagnosticados o sólo se les diagnostican otras enfermedades que suelen estar asociadas al EM/SFC, la fibromialgia es un ejemplo.”

Para complicar aún más la situación, Jeferson señala que algunas personas destacadas en Brasil confunden los síntomas con las causas, promoviendo la información errónea de que un síntoma (o comorbilidad) común del EM/SFC, es en realidad la causa del EM/SFC. Esta confusión acaba socavando el compromiso de los pacientes.

Jeferson también lamenta que a muchos pacientes se les diagnostique “fatiga adrenal”, una enfermedad sin base científica. “A muchos pacientes se les diagnostica esto y acaban perdiendo dinero, tiempo y a menudo su propia salud”.

divider ornate

¿Un camino hacia el futuro para los defensores?

A pesar de todos los desafíos que enfrentan los defensores de los pacientes con enfermedades neuroinmunes, los defensores de toda América Latina han demostrado que con la cooperación, la determinación y la información precisa, el progreso sí es posible.

A logo of a pan-American coalition of advocates called "La Ola Azul".
“La Ola Azul” fue un intento de formar una coalición de defensores de toda América Latina. Imagen cortesía de Por el Derecho a Existir.

¿Qué tal una coalición para unir a los defensores en toda América Latina?

“En 2014, con una asociación española, una asociación colombiana, y otras asociaciones de Chile, Argentina, Venezuela y otros países latinoamericana intentamos hacer una coalición hispanoamericana,” cuenta Verónnica Scutia de la asociación mexicana Por el Derecho a Existir.

“Teníamos planeado hacer marchas simultáneas en todos los países que eran Argentina, Chile, Uruguay, Puerto Rico, Costa Rica, Venezuela, México y España. Pero, una vez más, los efectos de las propias patologías interferían. Cuando una estaba bien, las otras no. Sanas hubiéramos hecho milagros.”

La idea de una coalición internacional resultó ser prematura.

“En ese entonces, mucha gente enferma estaba ‘en el closet’. No querían decir que la padecían, lo ocultaban. Había un estigma mayor al que hay hoy. Algunos preferían creer que con yoga y pensamiento positivo mejorarían. No toleraban que se les rompieran sus ilusiones con la investigación científica. Y fingían socialmente que estaban bien, hasta que la realidad se interponía.”

Pero Verónnica mantiene la esperanza. Cree que una mayor comunicación entre los defensores de diferentes países puede conducir a un entendimiento común que haga posible una futura coalición internacional. “Necesitaríamos foros internacionales enfocados en la población hispanoamericana,” concluye.

divider ornate

¡Estén atentos! En la última parte de esta serie, que se publicará próximamente, profundizaremos en la vida de los pacientes y en los temas comunes que surgen en sus historias:

Parte 3:
Voces Ausentes y Temas Comunes en México


Para comentar este artículo, haz clic aquí.

*Lamentablemente, la ley de 2020 que cubría tanto la EM/SFC como la fibromialgia en Argentina expiró recientemente mientras estaba atascada en la Comisión de Salud. Se ha presentado un nuevo proyecto de ley en la Cámara de Diputados para sustituir la ley caducada.

Eric Pyrrhus es un científico interesado en los flavivirus, los picornavirus y la tecnología de la imagen. Con formación de grado en la Universidad de Columbia y la Universidad de Pensilvania, y formación de posgrado en la U.C. Berkeley y la Facultad de Medicina de la UCSF, ha estudiado ciencias biomédicas, bioinformática, imágenes biomédicas, biosensores, informática, inteligencia artificial y administración de empresas.

Share this!