En la primera de una serie de tres partes, las personas describen los desafíos de vivir con enfermedades neuroinmunes en México. También se discute la ciencia de estas enfermedades, y tratamos de entender por qué la ciencia más reciente no está informando el tratamiento médico adecuado en México.
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por Eric Pyrrhus
“En días donde los síntomas son manejables, camino de la cama al baño o de la cama a la cocina. Pero hay otros días donde mi movilidad dentro de casa tienen que ser con la silla de ruedas,” cuenta Daniela Herrera Villarreal, de 36 años, originaria de Oaxaca.
“Finalmente, cuando los síntomas son severos simplemente no me es posible salir de cama o hacer algún tipo de actividad. Esos días los paso totalmente a oscuras y en silencio,” añade.
Daniela padece encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). El EM/SFC es una enfermedad neuroinmune debilitante que afecta tanto al sistema nervioso como al inmunitario.
Aunque puede haber muchos síntomas de EM/SFC, el aspecto más reconocible de la enfermedad es el llamado malestar post-esfuerzo (MPE), también conocido como exacerbación de los síntomas post-esfuerzo (PESE por sus siglas en inglés), que es una profunda exacerbación de los síntomas subyacentes desencadenada por cualquier tipo de esfuerzo.
“Fue a mis 32 años cuando tuve infecciones simultáneas, de estómago y de garganta, que tardaron en curarse. Cuando finalmente superé las infecciones intenté volver a mi vida normal, sin embargo, mi energía ya no era la misma, fue como si me hubieran succionado la fuerza,” cuenta Daniela.
“Entonces volví a buscar un diagnóstico y algo que me ayudara con lo que me estaba pasando, pero ningún médico podía ayudarme.”
Y ése fue sólo uno de los nuevos problemas con los que se enfrentó.
“En el camino también perdí a algunos amigos muy cercanos, quienes creyeron que somatizaba y/o fingía para llamar la atención. Fue doloroso saber los comentarios y opiniones que se decían de mí.”
Con 27 años, Elizabeth Macías, de Aguascalientes, cuenta una historia similar. “Sinceramente con esta enfermedad no sabes cómo vas a despertar. Hay días que no son tan malos, pero regularmente despierto mal, me cuesta mucho salir de la cama — y hay días cuando me dan las crisis en los que no puedo moverme en absoluto.”
Elizabeth padece fibromialgia, otra enfermedad neuroinmune debilitante que afecta tanto al sistema nervioso como al inmunitario. La fibromialgia se confunde a menudo con el EM/SFC, pero en la fibromialgia hay un dolor crónico prominente y generalizado.
“Yo enfermé cuando tenía 15 años, justamente cuando llevaba unos meses que había entrado a la preparatoria. Me sentía muy débil, cansada y con demasiado dolor.” Su médico le diagnosticó un episodio de anemia. “Después de esa anemia fue que me dio fibromialgia.”
Enfermar a una edad tan temprana ha sido, sencillamente, desastroso.
“Esta enfermedad te va quitando todo lo que tienes — primeramente la salud, metas, sueños, el estudio, el trabajo, los amigos, los hobbies — incluso llegas a un punto en el que te pierdes a ti misma.”
Millones Ausentes
Las historias de Daniela y Elizabeth son sólo dos de las historias contadas por innumerables personas en México — personas que quedan completamente ausentes de la sociedad, escondidas en sus camas.
“Dado lo poco que se sabe de la EM/SFC en México, no tenemos estimaciones del número de personas con EM/SFC aquí”, explica María Richardson, de 35 años y originaria de Monterrey.
“Un par de personas iniciamos un grupo llamado Millions Missing México para unirnos al movimiento global de pacientes, y quienes nos contactan en línea nos dicen que no han encontrado ningún médico que valide su enfermedad.”
Patricia “Paty” Martínez, de 49 años, de Baja California Sur, maneja un popular sitio web para pacientes.
Como ella misma explica, “soy una persona trabajadora, luchona, de voluntad férrea, con un espíritu que ama la vida, no me gusta victimizarme. Pero nada de esto le ha podido ganar al dolor y a todos los síntomas con los que debo vivir cada día.”
En su página web, Paty Martínez realizó encuestas a pacientes con fibromialgia en México. En una de ellas se preguntaba la edad de los pacientes cuando cayeron enfermos por primera vez, y las respuestas oscilaban entre los 6 y los 50 años.
En otra encuesta se preguntaba cuánto tiempo había transcurrido entre la enfermedad y el diagnóstico de fibromialgia, y la media era un prolongado periodo de 11 años.
Y los efectos de la enfermedad van mucho más allá de los síntomas debilitantes. Según una publicación científica de la Dra. Karla Núñez Nevárez de la Facultad de Medicina de la Universidad Juárez del Estado de Durango, “debido a la fibromialgia el 22% ha sido despedido de su trabajo y el 56% ha tenido que renunciar.”
En esta publicación, titulada “Condición Laboral y Severidad de la Fibromialgia”, la Dra. Karla Núñez Nevárez explica que “en México más de la mitad de los que padecen fibromialgia se han visto en la necesidad de renunciar a su trabajo y solicitar cambio de horario.”
“Esto puede deberse a que las tres cuartas partes presentan una severidad de la enfermedad de severa a extrema, lo que les dificulta la realización de tareas comunes en el trabajo, así como cumplir con el horario establecido, llevándolos a cursar con dificultades económicas.”
Cuando preguntamos a la Dra. Karla Núñez Nevárez cuántos de esos pacientes recibían una pensión de invalidez, respondió que “ninguno de los pacientes tiene pensión secundaria a la fibromialgia.”
De hecho, los impactos de la enfermedad afectan a casi todos los aspectos de la vida del paciente.
Según un estudio científico por Dra. Cindy Bandala, Profesora y Directora de Investigación del Instituto Politécnico Nacional, “el vivir con una enfermedad como la fibromialgia provoca que la calidad de vida, el funcionamiento cotidiano, la salud emocional y las relaciones sociales se vean afectadas en más del 70%. Por esto es muy importante generar intervenciones interdisciplinarias y brindar apoyos para esta población que ha sido descuidada desde hace muchos años.”
Confusión diagnóstica
Es difícil hablar de la situación de los pacientes en México sin abordar primero la profunda confusión diagnóstica entre el EM/SFC y la fibromialgia. Hace treinta años, los médicos intentaban definir el EM/SFC basándose en el único síntoma de la fatiga y los médicos intentaban definir la fibromialgia basándose en el único síntoma del dolor.
Ambos enfoques excesivamente simplistas fracasaron. Muchas personas que sólo tenían fatiga crónica fueron diagnosticadas incorrectamente con EM/SFC y muchas personas que sólo tenían dolor crónico fueron diagnosticadas incorrectamente con fibromialgia.
Afortunadamente, las definiciones modernas de EM/SFC y fibromialgia incorporan todos los síntomas del paciente de forma integral.
Los modernos criterios de diagnóstico del EM/SFC, elaborados por un comité internacional de expertos, dicen que el principal síntoma del EM/SFC es el malestar post-esfuerzo (MPE), también conocido como exacerbación de los síntomas post-esfuerzo (PESE por sus siglas en inglés), que es una debilidad física y⁄o cognitiva considerable y anormalmente prolongada en respuesta al esfuerzo.
Los modernos criterios de diagnóstico del EM/SFC también requieren al menos tres síntomas neurológicos, tres síntomas inmunológicos o gastrointestinales y un síntoma adicional relacionado con la producción de energía.
Los modernos criterios de diagnóstico de la fibromialgia, elaborados por un comité internacional de expertos en dolor, dicen que los síntomas principales de la fibromialgia son el dolor generalizado, la fatiga física o cognitiva, y los problemas de sueño considerables.
Los modernos criterios de diagnóstico del la fibromialgia también enumeran la disfunción cognitiva y la hipersensibilidad sensorial como síntomas secundarios.
La similitud entre los criterios diagnósticos del EM/SFC y los de la fibromialgia significa que algunos pacientes pueden recibir legítimamente tanto el diagnóstico de EM/SFC como el de fibromialgia. Pero también significa que los pacientes pueden ser víctimas de diversos sesgos relacionados con la confusión diagnóstica.
“Aunque algunos institutos nacionales han hablado del ‘síndrome de fatiga crónica’ y lo han diferenciado un poco de la fibromialgia, sólo han informado sobre la fatiga generalizada, ignorando la característica ahora identificada como cardinal del malestar post-esfuerzo”, explica María Richardson.
“Envié un correo electrónico a una lista de reumatólogos, neurólogos y médicos de atención primaria en México, preguntándoles si conocían el EM/SFC (y adjuntando recursos actualizados a los correos electrónicos). La mayoría no respondió. Unos pocos dijeron que no atendían a personas con ella. Al menos cinco me dijeron que lo que tenía se llamaba fibromialgia”.
Según la pediatra Dra. Margarita González Duran, parte de la confusión diagnóstica entre ambas enfermedades se debe simplemente a que muchos médicos desconocen su existencia.
“A nivel de Salud Publica hay mucha desinformación al respecto. Considero que mientras no se consideren como enfermedades reales y no imaginarias, la linea entre ellas es muy estrecha.”
Lo que indica la ciencia
Aunque la investigación científica sobre el EM/SFC y la fibromialgia está en curso, y todavía hay mucho que aprender, recientemente se han producido algunos descubrimientos científicos fascinantes en relación con las interacciones entre el sistema nervioso y el sistema inmunitario.
El primero de estos descubrimientos científicos es el hallazgo de neuroinflamación en los cerebros de los pacientes con EM/SFC o fibromialgia. El término “neuroinflamación” se refiere a la observación de que las células nerviosas del cerebro parecen atraer a las células inmunitarias llamadas “microglía.”
La neuroinflamación fue descubierta en los cerebros de pacientes con EM/SFC en una publicación científica de 2014 realizada por investigadores japoneses. La neuroinflamación también se descubrió en los cerebros de pacientes con fibromialgia en una publicación científica de 2018 realizada por investigadores de la Universidad de Harvard.
Otros investigadores siguen ahora investigando la neuroinflamación en estas enfermedades para averiguar por qué las células nerviosas del cerebro parecen atraer a las células inmunitarias.
El segundo de estos descubrimientos científicos es el hallazgo de inflamación en raíces nerviosas específicas situadas a lo largo de la médula espinal en pacientes con EM/SFC o fibromialgia. Estas raíces nerviosas, denominadas “ganglios espinales”, se encargan de recoger la información sensorial del cuerpo y enviarla al cerebro.
En el caso del EM/SFC, se encontró inflamación de estas raíces nerviosas en tres de cuatro autopsias realizadas a pacientes con EM/SFC, un hallazgo que también se observó en otras dos autopsias de pacientes con EM/SFC. En concreto, las autopsias descubrieron que estas raíces nerviosas atraían células inmunitarias llamadas “linfocitos”.
En la fibromialgia, la inflamación de estas raíces nerviosas fue sugerida por un estudio realizado en 2021 por científicos británicos. En este estudio, los investigadores tomaron moléculas inmunitarias llamadas “anticuerpos” de pacientes con fibromialgia y las probaron en el laboratorio. Estos anticuerpos fueron atraídos por las raíces nerviosas que habían sido extraídas de una persona por lo demás sana. Los investigadores también inyectaron los anticuerpos en ratones y descubrieron que los anticuerpos también eran atraídos por las raíces nerviosas de los ratones.
Lo más interesante de este estudio británico fue el hallazgo de que el sistema inmunitario de los pacientes con fibromialgia no parecía estar generando anticuerpos específicos que fueran atraídos por una parte específica de las raíces nerviosas. En su lugar, el sistema inmunitario de los pacientes con fibromialgia parecía generar varios anticuerpos no específicos que eran atraídos por diversas partes del tejido que rodea las raíces nerviosas.
Este hallazgo es coherente con un fenómeno inmunológico conocido llamado “la propagación del epítopo“. Normalmente, una infección hace que el sistema inmunitario produzca anticuerpos que son atraídos específicamente por la infección. Sin embargo, en la propagación del epítopo, el sistema inmunitario también produce varios anticuerpos no específicos que son atraídos por diversas partes del tejido que rodea la localización de la infección.
Por último, el tercer descubrimiento científico relativo a las interacciones entre el sistema nervioso y el sistema inmunitario se refiere a las terminaciones nerviosas que se encuentran justo debajo de la piel. Las fibras finas de estas terminaciones nerviosas se observan degeneradas en algunos pacientes con EM/SFC y en algunos pacientes con fibromialgia. Al menos en la fibromialgia, los pacientes con esta degeneración tienden a tener peores síntomas.
La razón de esta degeneración de las terminaciones nerviosas aún no está clara. Pero un estudio científico de 2021 ofrece una explicación intrigante. Este estudio, realizado por una colaboración internacional de investigadores, descubrió que las fibras finas de las terminaciones nerviosas atraían a las células inmunitarias llamadas “las células NK” en los pacientes con fibromialgia. Los pacientes con más cantidad de estas células inmunitarias en sus terminaciones nerviosas parecían ser más propensos a la degeneración de las mismas.
Estos descubrimientos científicos representan sólo una parte de la investigación biomédica sobre las enfermedades neuroinmunes. Pero pueden ser la clave que lleve a una mejor comprensión — y a un mejor tratamiento de los pacientes.
Lo que indican los medicos
“Cuando estudiaba en la facultad de medicina vimos solamente un párrafo sobre fibromialgia (en los 10 semestres que dura la carrera) y absolutamente nada sobre EM/SFC,” señala la Dra. Karla Núñez Nevárez de la Facultad de Medicina de la Universidad Juárez del Estado de Durango.
La pediatra Dra. Margarita González Duran no recuerda ni una sola mención a las enfermedades neuroinmunes cuando estudiaba en la facultad de medicina. “Durante mi formación académica que yo recuerde, esas enfermedades no estaban mencionadas en los textos de Medicina Interna.”
Si a los médicos ni siquiera se les enseña sobre estas enfermedades, ¿qué pensarán cuando se encuentren con un paciente con una de ellas?
“Aún hay muchos médicos que mencionan que ‘no creen’ en la fibromialgia, y me parece que esto se basa en la falta de capacitación respecto a esta patología,” explica la Dra. Karla Núñez Nevárez.
“En base a la falta de información respecto a esas enfermedades, los pacientes se catalogan como pacientes psiquiátricas, simuladoras etc, etc, etc,” añade la Dra. Margarita González Duran.
“Hay que invertir en su investigación y que urge que la guías de tratamiento se actualicen y se capacite al personal de salud con evidencias actualizadas — y no con el típico ‘fibromialgia y las emociones’ que tanto se utiliza aquí en México,” recomienda la Dra. Karla Núñez Nevárez.
¿Pero qué pasa si el paciente también es un médico? ¿Se tratará mejor a un médico con una enfermedad neuroinmune que a otros pacientes?
Parece que no. El Dr. Francisco Javier Victoria Peña, médico general con EM/SFC, relata que “el EM/SFC me impidió completar mi MD en neurocirugía en [el Instituto Mexicano del Seguro Social]” debido a “la lucha tan desigual a la que me enfrentó al pedir atención medica para mi.”
La Dra. Judith Sámano, de 44 años y de Ciudad de México, tenía una madre que también era médico. Cuando la Dra. Judith Sámano enfermó de EM/SFC y fibromialgia, su propia madre no creyó que fueran enfermedades reales e intentó que su hija fuera ingresada en un psiquiátrico.
Cuando este intento fracasó, su madre abandonó a la Dra. Judith Sámano en su casa, a pesar de que estaba demasiado enferma para salir de ella.
Después de cuatro años confinada en su propia casa, la Dra. Judith Sámano confió a una amiga: “Ya estoy en agonía, no me levanto, no como, todo lo vomito, uso pañal y paso días terribles. Ya es el final pero ha pasado demasiado tiempo y ya no aguanto.”
Dieciocho días después, la Dra. Judith Sámano falleció.
¿Qué se puede hacer?
“Información, información e información,” recomienda la Dra. Margarita González Duran. “Mientras nos mantengamos con pensamientos arcaicos, mientras nos aferremos a los viejos conceptos respecto a este tipo de padecimientos, considero que habra pocos cambios y seguirán los oídos sordos de los reclamos de pacientes.”
María Richardson está de acuerdo en que la educación de los médicos es vital para el progreso en México. “Tener aliados sanitarios en México supondría una gran diferencia para nosotros, para que el gobierno nos tomara más en serio”.
Daniela Herrera Villarreal sugiere dos prioridades para mejorar la situación en México: “En primera reconocer al EM/SFC como una enfermedad real y muchísimo más compleja de lo que los medicos creen. Capacitar a los médicos con información actualizada y sancionar a aquellos que cometan negligencia médica.”
Paty Martínez también opina que es necesario mejorar la formación médica. “Lo más importante que deben saber los médicos es que somos seres humanos sufriendo algo de por sí ya muy duro como para tratarnos como nos tratan. Actualizarse en las investigaciones más avanzadas, no llenarnos de antidepresivos y analgésicos solo para quitarse el problema.”
Por desgracia, ahora hay indicios de que el problema está a punto de agravarse mucho más. Debido a la epidemia de coronavirus, se prevé que el número de pacientes con EM/SFC se dispare.
“Se observan similitudes al comparar los Criterios Internacionales de Consenso para el diagnóstico de encefalomielitis miálgica con los síntomas descritos para la COVID persistente,” señala un reciente estudio científico de España.
“La posibilidad de que la COVID-19 pueda dar lugar a un cuadro crónico como la encefalomielitis miálgica hace imprescindible un seguimiento a largo plazo de los pacientes que han presentado esta infección.”
Según un estudio científico realizado por investigadores mexicanos del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, aproximadamente el 13% de los pacientes mexicanos con el coronavirus acabarán padeciendo EM/SFC. Entonces, ¿cuántos pacientes nos quedarán cuando termine la pandemia de coronavirus?
En Estados Unidos, los investigadores científicos han estimado el impacto de la pandemia de coronavirus en un reciente informe científico: “Antes de la pandemia de COVID, estimábamos una prevalencia de EM/SFC en Estados Unidos de 1,5 millones de pacientes. […] Ahora, debido al COVID y a sus consiguientes secuelas post-agudas, estimamos que la prevalencia total de EM/SFC podría ascender a entre cinco y nueve millones.”
Eso es un gran problema. Las enfermedades neuroinmunes pueden haber sido ignoradas en el pasado, pero puede que sean imposibles de ignorar en el futuro. Millones de pacientes ausentes pueden levantarse, expresarse y exigir su derecho a existir.
Elizabeth Macías lo dice sin rodeos: “A los medicos y politicos les digo: Necesitamos primero ser escuchados y que nos crean, necesitamos investigación y un tratamiento que nos dé una mejor calidad de vida, para poder salir y enfrentar los obstáculos. No nos dejen en el olvido.”
¡Sigue leyendo! En la segunda parte de esta serie, describimos los retos a los que se enfrentan los pacientes cuando intentan defender sus derechos:
Parte 2:
El Reto de Defender a los Enfermos en México
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Eric Pyrrhus es un científico interesado en los flavivirus, los picornavirus y la tecnología de la imagen. Con formación de grado en la Universidad de Columbia y la Universidad de Pensilvania, y formación de posgrado en la U.C. Berkeley y la Facultad de Medicina de la UCSF, ha estudiado ciencias biomédicas, bioinformática, imágenes biomédicas, biosensores, informática, inteligencia artificial y administración de empresas.