In Spanien sind Patienten mit Neuroimmunerkrankungen wie Fibromyalgie oder myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) empört über die Verweigerung ihrer Regierung, sie als schwerbehinderte Menschen anzuerkennen. Diese Woche kam die Nachricht von einem großen Schritt nach vorn.
von Eric Pyrrhus
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19. Juni 2021: Im Jahr 2019 hat die spanische Regierungsbehörde, die die Invaliditätsrenten überwacht, das Nationale Institut für Soziale Sicherheit (INSS), neue Leitlinien zur Beurteilung der Arbeitsunfähigkeit von Menschen mit Neuroimmunerkrankungen wie Fibromyalgie oder ME/CFS herausgegeben. Kurz darauf veröffentlichte Dr. Joaquím Fernández Solà, Professor für Medizin an der Universität von Barcelona, einen scharf formulierten Brief, in dem er die neuen Leitlinien angreift:
Ich bin der Meinung, dass dieser Leitfaden nicht den Mindestkriterien wissenschaftlicher Konsistenz entspricht, nicht von einem Expertengremium zu diesem Thema erstellt wurde, […] nicht auf nachgewiesenen wissenschaftlichen Beweisen beruht, die wichtigsten physiopathologischen Grundlagen dieser Krankheiten nicht berücksichtigt, im Widerspruch zu den zuvor erstellten Protokollen steht und viele unbegründete Behauptungen enthält, die für die von diesen Krankheiten betroffenen Patienten schädlich sein können. […] Wegen all dieser Punkte schlage ich vor, den Leitfaden gänzlich zurückzuziehen.
– Dr. Joaquím Fernández Solà
Eine Koalition von Patientengruppen in Spanien, CONFESQ, startete sofort eine Petition, um den Leitfaden zurückzuziehen. CONFESQ wies darauf hin, dass der neue Leitfaden an alle Hausärzte im Land verteilt werden würde und bestimmen würde, ob Patienten mit Neuroimmunerkrankungen ihre ordnungsgemäße Invaliditätsrente erhalten könnten. Die Petition hat bis heute fast 30.000 Unterschriften gesammelt.
Was war der wichtigste Einwand in der Petition? Punkt Nummer eins in der Petition besagt, dass “die Aufnahme der Somatisierungsstörung unter die tatsächlich von den Leitlinien abgedeckten Krankheiten keine medizinische oder wissenschaftliche Grundlage hat. Diese Störung wirkt faktisch wie ein Filter, der die Realität dieser Krankheiten als organische Pathologien und eigenständige Entitäten verschleiert oder explizit leugnet und die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse ignoriert.”
Die Einsätze sind in der Tat hoch. Laut einer wissenschaftlichen Studie aus dem Jahr 2019, die über 1000 spanische ME/CFS-Patienten untersuchte, waren 59% der Patienten mit ME/CFS arbeitslos, und Patienten mit schwereren Symptomen waren viel häufiger arbeitslos als solche mit leichteren Symptomen. Fibromyalgie wurde bei 62% der Arbeitslosen, aber nur bei 46% der Beschäftigten gefunden.
Wie viele arbeitslose Patienten mit einer Neuroimmunerkrankung erhalten erfolgreich eine Arbeitsunfähigkeitsrente?
Laut einer Umfrage aus dem Jahr 2020 unter mehr als 700 spanischen Patienten, die eine Arbeitsunfähigkeitsrente beantragt hatten, erhielten nur etwa 30% dieser Patienten erfolgreich eine dauerhafte Arbeitsunfähigkeitsrente, nach einem Bewertungsprozess, der manchmal 2-5 Jahre dauern konnte.
Viele mussten während dieses Beurteilungsprozesses weiter arbeiten. Mehr als die Hälfte der Patienten, die eine Arbeitsunfähigkeitsrente erhielten, waren gezwungen, ihren Fall vor Gericht zu bringen, um erfolgreich zu sein.
Neue Dringlichkeit, neue Vorschläge
Laut einer Pressemitteilung aus dem Jahr 2020 von CONFESQ, der Koalition der Patientengruppen, hat die spanische Regierungsbehörde zunächst zugestimmt, sich mit den Patientengruppen zu treffen.
Als Reaktion auf die Petition erklärte sich die Regierungsbehörde bereit, ein Kapitel über Somatisierungsstörung zu entfernen und eine Überprüfung der Inhalte des Leitfadens durch ein Expertenkomitee durchzuführen. Diese Überprüfung durch ein Expertengremium hat jedoch bis heute nicht stattgefunden.
Und in einer Pressemitteilung aus dem Jahr 2021 erklärte CONFESQ, dass sie wiederholt um ein Folgetreffen gebeten haben, aber keine Antwort von der spanischen Regierungsbehörde INSS, die für Arbeitsunfähigkeitsrenten zuständig ist, erhalten haben.
In den beiden Pressemitteilungen argumentierte CONFESQ, dass es drei Gründe gebe, warum es noch dringender sei, die Unzulänglichkeiten der INSS-Richtlinien schnell zu korrigieren:
- Könnte die COVID-19-Pandemie möglicherweise zu einer Welle neuer Patienten führen.
- Verabschiedete das Europäische Parlament im Juni 2020 eine Resolution, in der zusätzliche Mittel für die Erforschung von ME/CFS gefordert werden – eine Resolution, die anerkennt, dass der derzeitige Mangel an Verständnis die angemessene Anerkennung der Arbeitsunfähigkeit der Patienten ernsthaft behindert.
Als Reaktion auf die unzureichenden Regierungsrichtlinien zu ME/CFS haben Patientengruppen eine eigene, umfassende Analyse erstellt. Bild von CONFESQ. Verabschiedete die Gesundheitskommission des spanischen Abgeordnetenhauses im September 2020 eine Resolution, die das INSS auffordert, klare Richtlinien zu Neuroimmunerkrankungen zu erstellen, und diese nicht als psychologische oder psychosomatische Störungen, sondern als echte und objektivierbare Krankheiten anzuerkennen.
In einem ersten Treffen mit Patienten hatte das INSS die Patientengruppen gebeten, Punkt für Punkt die von den 2019er Leitlinien abweichenden Aspekte zu erörtern und zu belegen.
Also stellte die Koalition der Patientengruppen zusammen mit Dr. Joaquím Fernández Solà und anderen informierten Ärzten ihre eigenen gründlichen und tiefgründigen wissenschaftlichen Analysen zusammen, darunter eine über ME/CFS, eine über Fibromyalgie und eine über Gender Bias, die in den INSS-Leitlinien enthalten ist.
“Wie lange müssen wir diese Misshandlung durch das INSS noch ertragen?”, fragt Carmen Torija Carpintero, eine Patientin aus Madrid mit ME/CFS und Fibromyalgie. “Hier herrscht eine extrem große Ungleichheit, und wir sind fast alle Frauen, die geschädigt wurden! Als Spanierin fühle ich mich ungeschützt!”
Der letzte Ausweg
Was tut man, wenn die Regierung sich weigert, die Existenz eines schwerbehinderten Menschen anzuerkennen? Vor Gericht ziehen?
Es ist eine harte Realität, die wir erleben: Patienten sind gezwungen, vor Gericht zu ziehen, um ihre dauerhafte Arbeitsunfähigkeit außerhalb des Verwaltungsprozesses anerkennen zu lassen – mit schwerwiegenden Folgen für ihre Gesundheit und ihre Finanzen.
– María López Matallana, Vizepräsidentin von CONFESQ
Jüngste Nachrichtenberichte beschreiben, wie einige spanische Patienten erfolgreich Arbeitsunfähigkeitsrenten von den Gerichten bewilligt bekommen haben, darunter ein Professor aus Zamora, ein Ladenbesitzer, ein Lehrer und eine Krankenpflegehelferin in Andalusien, ein kaufmännischer Angestellter, eine Hausangestellte und eine Verwaltungsangestellte in Katalonien und eine Krankenpflegehelferin in Asturien.
Aber diese jüngsten Meldungen sind möglicherweise kein Zeichen für einen neuen Trend.
“Dies geschieht schon seit mindestens zwei Jahrzehnten, [aber] heutzutage erlauben eine bessere Kenntnis der Krankheiten, genauere Tests der Funktionsstörungen und [eine Spezialisierung einiger Anwälte] einige der Fälle vor Gericht zu gewinnen”, erklärt María López Matallana, Vizepräsidentin von CONFESQ.
Rechtsexperten scheinen sich einig zu sein. “Das sind Einzelfälle, die mit vielen anderen unveröffentlichten [Fällen] zeitgleich koexistieren, bei denen die Behinderung nicht anerkannt wird. Der juristische Kampf ist individuell und bezieht sich nicht auf frühere Fälle”, stellt Ángel García von der juristischen Anwaltsorganisation Fibromialgia Jurídica fest.
“Meiner Meinung nach ist es weiterhin kompliziert, eine dauerhafte Invaliditätsleistung in Bezug auf diese Gruppe von Krankheiten zu erhalten”, behauptet Vicente Javier Saiz Marco, ein Rechtsexperte für Arbeitsunfähigkeit im Zusammenhang mit Neuroimmunerkrankungen.
“Es stimmt, dass die Zahl der positiven Urteile deutlich zugenommen hat, aber wenn wir eine Gesamtbewertung zwischen denen, die bestätigt werden, und denen, die abgelehnt werden, vornehmen, gibt es weiterhin einen Überhang der letzteren.”
Patientenanwälte befinden sich in einer Zwickmühle. Ist die aktuelle Situation einfach ein Fall von geiziger Regierungsbürokratie? Ist die Lösung auf dem Rechtsweg zu finden? Oder ist ein grundsätzlicheres Problem im Spiel?
Der Rechtsexperte Vicente Javier Saiz Marco gibt eine unverblümte Antwort auf diese Fragen: “Meiner Meinung nach wurzelt das Problem im fehlenden Konsens in der Medizingemeinschaft über die [wahren] Auswirkungen der Funktionseinschränkungen, die von diesen Krankheiten ausgehen.”
Endlich, ein bedeutender Sieg
Diese Woche gab es eine überraschende Nachricht für eine abgekämpfte Gemeinschaft von Patienten. CONFESQ gab bekannt, dass sie endlich die Bestätigung vom Generaldirektor des INSS erhalten hat, dass der Leitfaden zur Arbeitsunfähigkeit 2019 endgültig zurückgezogen wurde.
“Wir sind begeistert, wie vermutlich die ganze Gemeinschaft, und obwohl noch viel Arbeit zu tun bleibt und dieser Rückzug wahrscheinlich nicht bedeutet, dass die Behinderungsbeurteilungen so sein werden, wie wir sie gerne hätten, ist zumindest dieser ungeheuer voreingenommene und schädliche Leitfaden für Patienten nicht mehr zugänglich und kann nicht als Referenz in medizinischen Berichten oder vor Gericht verwendet werden.”
Der Kampf geht weiter! Sehen Sie sich eine Petition aus Mexiko an, die in ähnlicher Weise die Anerkennung der Arbeitsunfähigkeit von Patienten anstrebt: Lasst uns Fibromyalgie als arbeitsunfähige Krankheit anerkennen
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Eric Pyrrhus ist ein Wissenschaftler mit Interesse an Flaviviren, Coronaviren und Bildgebungstechnologien. Er studierte an der Columbia University und der University of Pennsylvania und absolvierte sein Studium an der U.C. Berkeley und der UCSF Medical School. Er hat biomedizinische Wissenschaften, Bioinformatik, biomedizinische Bildgebung, Biosensoren, Informatik, künstliche Intelligenz und Betriebswirtschaft studiert.
Der Autor dankt @nerd für die Unterstützung bei der Übersetzung.