En España, los pacientes con enfermedades neuroinmunes como la fibromialgia o la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) se han indignado ante la negativa de su gobierno a reconocerlos como seres humanos gravemente discapacitados. Esta semana llegó la noticia de un gran paso adelante.
por Eric Pyrrhus
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El 19 de junio de 2021: En 2019, la agencia gubernamental española que supervisa las pensiones de invalidez, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), emitió una nueva guía para evaluar la incapacidad laboral de las personas que viven con enfermedades neuroinmunes como la fibromialgia o la EM/SFC. Poco después, el Dr. Joaquím Fernández Solà, profesor de medicina de la Universidad de Barcelona, emitió una carta de fuerte contenido condenando la nueva guía:
Considero que esta guía: no reúne los mínimos criterios de consistencia científica, no está realizada por ningún panel de expertos en este tema, […] no está basada en evidencia científica contrastada, no contempla las principales bases fisiopatológicas de estas enfermedades, entra en contraposición con protocolos previos establecidos y contiene muchas afirmaciones no fundamentadas que pueden ser perjudiciales para los pacientes afectos por estas enfermedades. […] Por todo ello, propongo que se anule esta guía en su totalidad.
– el Dr. Joaquím Fernández Solà
Una coalición de grupos de pacientes en España, CONFESQ, inició inmediatamente una petición para que se retirara la guía. CONFESQ señaló que la nueva guía se distribuiría a todos los médicos de atención primaria del país y determinaría si los pacientes con enfermedades neuroinmunes podrían recibir las pensiones de invalidez que les corresponden. La petición ha reunido hasta la fecha casi 30.000 firmas.
¿Cuál era la objeción más importante de la petición? El punto número uno de la petición afirma que “la inclusión del Trastorno Somatomorfo entre las enfermedades que realmente son objeto de la Guía no tiene justificación médica ni científica. Este trastorno actúa de hecho como filtro, negando velada o explícitamente la realidad de estas enfermedades como patologías orgánicas y entidades propias, ignorando la evidencia científica actual.”
Lo que está en juego es, en efecto, mucho. Según un estudio científico de 2019 que analizó a más de 1.000 pacientes españoles con EM/SFC, el 59% de los pacientes con EM/SFC estaban desempleados y los pacientes con síntomas más graves tenían muchas más probabilidades de estar desempleados que los que tenían síntomas menores. La fibromialgia se encontró en el 62% de los desempleados, pero solo en el 46% de los empleados.
¿Cuántos pacientes desempleados con una enfermedad neuroinmune reciben con éxito una pensión de incapacidad laboral?
Según una encuesta realizada en 2020 a más de 700 pacientes españoles que habían solicitado una pensión de incapacidad laboral, sólo alrededor del 30% de esos pacientes recibieron con éxito una pensión de incapacidad laboral permanente, tras un proceso de evaluación que a veces podía durar entre 2 y 5 años.
Muchos tuvieron que seguir trabajando durante este proceso de evaluación. Más de la mitad de los pacientes que recibieron una pensión de incapacidad laboral se vieron obligados a llevar su caso a los tribunales para tener éxito.
Nueva urgencia, nuevas propuestas
Según un comunicado de prensa de 2020 emitido por CONFESQ, la coalición de grupos de pacientes, la agencia gubernamental española aceptó inicialmente reunirse con los grupos de pacientes.
En respuesta a la petición, la agencia gubernamental aceptó eliminar un capítulo sobre el trastorno somatomorfo y realizar una revisión del contenido de la guía por parte de un comité de expertos. Sin embargo, hasta la fecha, esta revisión por parte de un comité de expertos no se ha producido.
Y en un comunicado de prensa de 2021, la CONFESQ afirmó que había solicitado en repetidas ocasiones una reunión de seguimiento, pero no había recibido ninguna respuesta del INSS, el organismo gubernamental español que supervisa las pensiones de incapacidad laboral.
En los dos comunicados de prensa, CONFESQ argumentó que había tres razones por las que era aún más urgente corregir rápidamente las deficiencias de las pautas del INSS:
- En primer lugar, la pandemia de COVID-19 podría provocar un aumento de nuevos pacientes.
- En segundo lugar, el Parlamento Europeo aprobó una resolución en junio de 2020 en la que se solicitaban fondos adicionales para la investigación sobre el EM/SFC, una resolución en la que se reconocía que la actual falta de comprensión obstaculiza seriamente el reconocimiento adecuado de la incapacidad laboral de los pacientes.
En respuesta a las inadecuadas pautas gubernamentales sobre EM/SFC, los grupos de pacientes elaboraron su propio análisis exhaustivo. Imagen de CONFESQ. En tercer lugar, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados de España aprobó una resolución en septiembre de 2020 que insta al INSS a establecer unas directrices claras sobre las enfermedades neuroinmunes, no como trastornos psicológicos o con síntomas psicosomáticos, sino como enfermedades reales y objetivables.
En una primera reunión con los pacientes, el INSS había pedido a los grupos de pacientes que argumentaran y fundamentaran punto por punto los aspectos en desacuerdo de la guía de 2019.
Así que la coalición de grupos de pacientes, junto con el Dr. Joaquím Fernández Solà y otros médicos informados, elaboraron sus propios análisis científicos, exhaustivos y minuciosos, incluyendo uno sobre la EM/SFC, otro sobre la fibromialgia y otro sobre el sesgo de género implícito en la guía del INSS.
“¿Cuánto más tenemos que soportar el maltrato del INSS?”, se pregunta Carmen Torija Carpintero, una paciente madrileña con EM/SFC y fibromialgia. “Aquí hay una gravísima desigualdad, ¡y casi todas las perjudicadas mujeres! Como española, ¡me siento desprotegida!”
El último recurso
¿Qué haces cuando el gobierno se niega a reconocer tu existencia como ser humano gravemente discapacitado? ¿Acudir a los tribunales?
Es una dura realidad la que vivimos: los pacientes se ven obligados a acudir a la justicia para que se reconozca su incapacidad laboral permanente fuera del circuito administrativo, con graves consecuencias para su salud y su economía.
– María López Matallana, vicepresidenta de CONFESQ
En noticias recientes se describe cómo algunos pacientes españoles han conseguido que los tribunales les concedan pensiones de incapacidad laboral, entre ellos una profesora de Zamora, una tendera, una maestra y un auxiliar de enfermería en Andalucía, un ayudante de empresa, una empleada del hogar y un auxiliar administrativo en Cataluña, y un auxiliar de enfermería en Asturias.
Pero estas noticias recientes pueden no señalar una nueva tendencia.
“Esto lleva sucediendo al menos dos décadas, [pero] en la actualidad un mejor conocimiento de las enfermedades, pruebas más precisas de disfuncionalidad y [una especialización por parte de algunos abogados] está permitiendo que se conozcan algunos de los casos que están ganando en los tribunales”, aconseja María López Matallana, vicepresidenta de CONFESQ.
Los juristas parecen estar de acuerdo. “Son casos individuales, como otros muchos que no se publican, pero que conviven en el tiempo con otros tantos a los que no se les reconoce su incapacidad. La lucha judicial es individual y no vinculan los casos anteriores”, aclara Ángel García, de la organización de defensa legal Fibromialgia Jurídica.
“En mi opinión, continúa siendo complicado obtener prestaciones de incapacidad permanente en relación a este grupo de enfermedades”, asegura Vicente Javier Saiz Marco, experto legal en incapacidad laboral relacionada con enfermedades neuroinmunes.
“Es cierto que hay un importante aumento en la cantidad de sentencias favorables pero, si establecemos globalmente una valoración entre las que son estimadas y las que son desestimadas, sigue habiendo un mayor número de estas últimas.”
Los defensores de los pacientes se encuentran en un dilema. ¿Es la situación actual simplemente el caso de una burocracia gubernamental tacaña? ¿La solución se encuentra en los tribunales? ¿O hay un problema más de fondo?
El jurista Vicente Javier Saiz Marco da una respuesta contundente a estas preguntas: “A mi juicio el problema radica en la falta de consenso de la comunidad médica acerca del [verdadero] impacto de las limitaciones funcionales derivadas de estas enfermedades.”
Por fin, una gran victoria
Esta semana trajo una noticia sorprendente para una comunidad de pacientes desgastada. La CONFESQ anunció que por fin había recibido la confirmación de la directora general del INSS de que la guía de incapacidad laboral de 2019 había sido retirada definitivamente.
“Estamos emocionados, como suponemos que lo estará todo el colectivo, y aunque queda mucho trabajo por hacer, y esta retirada probablemente no signifique que las valoraciones sean como nos gustaría, al menos este texto tremendamente sesgado y perjudicial para los pacientes, ya no está accesible y no podrá usarse como referente en los informes médicos, ni en los juicios.”
¡La lucha continúa! Consulta una petición de México que busca igualmente el reconocimiento de la incapacidad laboral para los pacientes: Reconozcamos la fibromialgia como enfermedad incapacitante
También en español: Vesículas Extracelulares y micro-ARN en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica
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Eric Pyrrhus es un científico interesado en los flavivirus, los coronavirus y la tecnología de la imagen. Con formación de grado en la Universidad de Columbia y la Universidad de Pensilvania, y formación de posgrado en la U.C. Berkeley y la Facultad de Medicina de la UCSF, ha estudiado ciencias biomédicas, bioinformática, imágenes biomédicas, biosensores, informática, inteligencia artificial y administración de empresas.