En la última de una serie de tres partes, personas con enfermedades neuroinmunes en México hablan sobre las amplias consecuencias de la enfermedad en su vida. Si aún no has leído la primera parte de esta serie, haz clic aquí.
English version • Versão em português
por Eric Pyrrhus
“Hay muchas variables misteriosas o sorprendentes en las enfermedades crónicas”, comenta María Richardson, de 35 años y originaria de Monterrey.
“En casa puedo ir de un lado a otro, pero tengo que estar atenta al ritmo de mis actividades, ya que mi ritmo cardíaco aumenta considerablemente cuando estoy de pie. Pero desplazarme al trabajo no es posible en la actualidad. Tampoco lo es tener un horario de trabajo completo, al ritmo que la mayoría de la gente puede trabajar.”
María padece encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS por sus siglas en inglés), lo que significa que se ve obligada a pasar gran parte de su tiempo acostada, con una debilidad incapacitante y una disfunción cognitiva.
Su enfermedad es muy dura para ella, sobre todo porque ha pasado su vida como una persona muy activa, bailando ballet, flamenco y otros estilos complejos desde que tenía sólo dos años.
“Ahora me parece surrealista que solía ir andando al trabajo, entrar en acción y poder volver a casa andando. ¡Y me duchaba de pie todos los días!”
Muchos médicos descartaron sus síntomas e incluso se burlaron de ella. “Tuve algunas interacciones realmente desagradables al principio de mi búsqueda de un diagnóstico”, relata.
“Los médicos describen tanto el EM/SFC como la fibromialgia como enfermedades relacionadas sobre todo con el bienestar emocional, y citan la reducción del estrés y el ejercicio como tratamiento. Realmente se tragan la narrativa de que las mujeres son más emocionales y, por tanto, más psicosomáticas, y en definitiva tienen poco que ofrecer a los pacientes.”
Algunos pacientes han sido tratados aún peor por los médicos.
“He sido tratada por años como enferma psiquiátrica en el ISSSTE de Emiliano Zapata, Morelos y en el Hospital López Mateos, en la Ciudad de México,” explica la historiadora Carmen Cuevas, de Morelos, en una entrevista de 2021.
“En una revisión que me hizo un neurólogo me dijo que los movimientos involuntarios que tenía eran por problemas psicológicos no resueltos y que todo lo fingía. De tanto insistir, me mandaron a hacer estudios clínicos y se me diagnosticaron distonía y disfonía grave (¡que fue provocada por sus medicamentos!)”
Carmen padece fibromialgia, EM/SFC y miastenia gravis. Pero dice que su tratamiento médico sólo ha provocado aún más problemas y más diagnósticos.
“Tuve que demandar penalmente a varios médicos por los daños ocasionados e irreversibles. Curiosamente el psiquiatra siempre me defendió diciendo que lo mío no era un problema mental y me dijo que si decían que estaba loca, lo debían demostrar.”
Desgraciadamente, perdió la demanda, lo que la dejó desolada. “Mi vida laboral y mi salario se destruyeron, después de ser historiadora posgraduada con un buen sueldo — y mi pensión es miserable.”
“Está el problema de que muchos medicos no creen en la condición y piensan que solo estas fingiendo,” explica Elizabeth Macías, de 27 años, de Aguascalientes, que mantiene una popular página web para pacientes.
“Una doctora me dijo ‘a mí no me vengas con esos inventos, tu no tienes nada!'”
Elizabeth Macías padece fibromialgia desde que cayó enferma con sólo 15 años. Pero se ha esforzado por llevar una vida normal.
“Cuando enfermé tuve que salirme de estudiar y un año después logré volver a entrar a la preparatoria. Con mucho esfuerzo, ayuda de los profesores y llegando a casa llorando todos los días por tener que aguantar el dolor, la fatiga y los problemas cognitivos, logré terminarla.”
“He intentado trabajar pero tengo que abandonarlo porque llega un punto en el que mi cuerpo no responde. Incluso solo he aguantado un día. Cada vez que pasaba por esto en el que tenía que abandonar lo que hacía era un impacto muy fuerte para mí.”
“Todavía tengo mucha frustración porque por más que lucho no puedo hacer lo que quiero, por más que me esfuerzo en mi salud siempre vuelvo a tener crisis y a empeorar.”
“Trato de hacer ejercicio lo más que puedo pero si hago poco, tengo un límite y si lo sobrepaso me viene la crisis. A veces viene ese mismo día o al día siguiente. Igual pasa con las actividades que realizo día a día, si paso el límite que aguanta mi cuerpo, desencadena una crisis.”
Ejercicio: ¿ayuda o perjuicio?
En años modernos, los médicos han intentado mejorar los síntomas de diversas enfermedades animando a los pacientes a hacer ejercicio. En algunas afecciones, como la fatiga cardiovascular o los dolores articulares reumatológicos, este consejo ha demostrado ser muy beneficioso para los pacientes.
Algunos médicos se han animado tanto con estos hallazgos que sugieren que todas las enfermedades se beneficiarían del ejercicio. Pero toda regla tiene sus excepciones. Y las enfermedades neuroinmunes son muy diferentes de la fatiga cardiovascular o el dolor articular reumatológico.
Hace treinta años, los médicos intentaban definir el EM/SFC basándose en el único síntoma de la fatiga y los médicos intentaban definir la fibromialgia basándose en el único síntoma del dolor. Ambos enfoques excesivamente simplistas fracasaron. Muchas personas que sólo tenían fatiga crónica fueron diagnosticadas incorrectamente con EM/SFC y muchas personas que sólo tenían dolor crónico fueron diagnosticadas incorrectamente con fibromialgia.
Algunos estudios clínicos antiguos que se basaban en estas definiciones obsoletas informaron de resultados positivos en el uso del ejercicio para mejorar los síntomas.
Otros investigadores cuestionaron estos estudios antiguos, afirmando que “los resultados de los estudios son variados y no proporcionan un consenso uniforme de que el ejercicio sea beneficioso [en la fibromialgia]” y que “todavía no hay pruebas de ningún beneficio relacionado con el tratamiento a largo plazo [del ejercicio en el EM/SFC]“.
Pero, ¿qué ocurre con el ejercicio en los pacientes que están correctamente diagnosticados según los criterios diagnósticos modernos para el EM/SFC o los criterios diagnósticos modernos para la fibromialgia?
Los modernos criterios de diagnóstico del EM/SFC, elaborados por un comité internacional de expertos, dicen que la característica que define al EM/SFC es el malestar postesfuerzo (MPE), también conocido como exacerbación de los síntomas postesfuerzo (PESE por sus siglas en inglés), que es un empeoramiento significativo y anormalmente prolongado de los síntomas en respuesta al esfuerzo.
Esto significa que cualquier esfuerzo, incluido el ejercicio, desencadena un proceso fisiológico que acaba provocando un empeoramiento significativo de todos los síntomas, que suele aparecer uno o dos días después del esfuerzo.
Aunque los pacientes no suelen experimentar un cambio en los síntomas inmediatamente después del esfuerzo, e incluso pueden sentirse ligeramente mejor inmediatamente después del esfuerzo, la situación empeora drásticamente — y a veces de forma repentina — uno o dos días después del esfuerzo.
Los detalles de este proceso fisiológico aún no están del todo claros, pero los investigadores intentan actualmente comprenderlo mejor.
Una revisión sistemática de la investigación, que se centró en el síntoma del dolor, descubrió que “en comparación con los sujetos de control sanos, el ejercicio aeróbico aumentó significativamente la intensidad del dolor” en pacientes con EM/SFC o fibromialgia.
Además, “los aumentos del dolor clínico entre 8 y 72 horas después del ejercicio fueron mayores que los que se produjeron [inmediatamente] después del ejercicio”.
Pero, ¿qué ocurre con los efectos del entrenamiento de ejercicio gradual a largo plazo, en contraposición a un único episodio de ejercicio? ¿Podría el entrenamiento de ejercicio gradual y a largo plazo superar cualquier efecto negativo de la exacerbación de los síntomas postesfuerzo?
En 2019, la autoridad sanitaria del gobierno inglés encargó una encuesta a pacientes con EM/SFC para conocer los efectos del entrenamiento de ejercicio gradual a largo plazo. Según los resultados de esta investigación, entre el 67 y el 75% de los pacientes que habían probado el entrenamiento de ejercicio gradual a largo plazo informaron de que habían sufrido un deterioro a largo plazo de su salud física.
Muchos pacientes habían sufrido un deterioro tan importante de su salud física que ya no eran capaces de abandonar la cama.
Como resultado, en 2021, la autoridad sanitaria del gobierno inglés emitió recomendaciones formales a los médicos que advertían explícitamente “no ofrecer a las personas con EM/SFC ningún programa que utilice incrementos fijos de actividad física o ejercicio.”
Los dos géneros sufren
“El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) califica a la fibromialgia como una enfermedad de mujeres ya que ‘somos más propensas al estrés de la vida diaria’,” explica Daniela Herrera Villarreal, originaria de Oaxaca. “En México tenemos un gran problema de sesgo de género en los servicios médicos ya que éstas son las ideas que prevalecen.”
“Constantemente los neurólogos me acosaban con preguntas sobre mi vida personal — sobre todo si estaba bien con mi pareja, si me llevaba con mi papá, si tenia deseo sexual y diferentes preguntas muy sexistas,” explica más. “Muchas mujeres me han contactado contándome historias similares o mucho peores.”
“Recuerdo a un terapeuta alternativo que concluyó que yo sufría de ‘libido bloqueada’ y se ofendió cuando no acepté su terapia sexual,” contó María Richardson en un artículo de 2017.
Por supuesto, las enfermedades neuroinmunes no son definitivamente enfermedades de mujeres. Pueden enfermar hombres, mujeres, niños y niñas. Pueden enfermar jóvenes, personas de mediana edad y personas mayores. A la enfermedad no le importa.
“Un médico me dijo que no creía que tuviera EM/SFC porque, según él, es una enfermedad que se da principalmente en mujeres,” recuerda Yoshiro, un hombre de 35 años de Ciudad de México.
“Obviamente eso no significa que no puede darse en hombres, por lo que me quedé con la impresión de que utilizó un argumento falaz para que yo no insistiera en el diagnóstico.”
Yoshiro padece una forma severa de EM/SFC que lo deja casi totalmente confinado en su cama.
“Paso alrededor de 22 horas en cama al día, aunque sí puedo estar de pie a ratos para ir al baño y comer. Tengo dolores de cabeza recurrentes, sensibilidad a la luz y varios otros síntomas con los que tengo que lidiar cotidianamente.”
“Estudié letras inglesas, pero la niebla cerebral me imposibilitó terminar mi tesis y titularme. También hacía traducciones como freelancer, pero de igual manera tuve que dejar de trabajar por el cansancio y las dificultades cognitivas.”
Como la mayoría de los pacientes, se encontró con mucha incredulidad por parte de los médicos.
“Mis padres, que son médicos, tardaron años en tomar en serio mi enfermedad. (me decían las clásicas frases ‘échale ganas’, ‘es cuestión de actitud’, etc.) Un neurólogo con el que fui a consulta vio que los resultados de mis estudios eran normales, y me dijo que definitivamente no había nada mal físicamente conmigo y que probablemente había sufrido un trauma psicológico.”
“No me queda claro si mi experiencia ha sido muy diferente a la de mujeres con EM/SFC en México. Definitivamente no he encontrado el apoyo médico que me hubiera gustado tener, pero quizá, por ser hombre, es más difícil que achaquen mis síntomas a histeria o algún equivalente.”
Carlos Alberto es un abogado de 34 años que enfermó de fibromialgia y EM/SFC hace 12 años, en su último año de universidad.
“Desde que abro los ojos ya tuve pesadillas — o sueños incómodos — en los que buscaba la cura,” relata. “Lo que viene después puede depender del clima, de los medicamentos, o de lo que haya que hacer ese día.”
“Si estás solo, pues, depende de ti si te da un ataque o soportas el que ya llevas. Hay algunos de fatiga que te impiden completamente moverte. Es como si te drenaran toda la energía. Otro es cuando el dolor se va muy alto.”
“El ejercicio significa estar en cama de tres o cinco días después, y mientras lo haces el dolor es insoportable,” explica. “Es como meter la mano al fuego. Okay, se puede, pero después de una o dos veces — ¿lo quieres hacer de nuevo?”
A Carlos le resulta especialmente duro que pocas personas parezcan entender la enfermedad. “A veces estás mejor que otros días. Entonces escuchas ‘¿porque no simplemente haces diario lo que haces hoy?’ Todos juzgan.”
Afortunadamente, ha encontrado el apoyo de su comunidad online. “El tratamiento que me hace funcional, no lo encontré en México — sino hablando con enfermos world-wide. Cuando ellos te platican exactamente lo que sientes, aunque sea en linea, te das cuenta de que no estás loco y que tal vez se pueda vivir con esto.”
Cuando el estigma se vuelve violento
Carlos Gil, un ingeniero de 32 años de Ciudad de México, tuvo que dejar su carrera como ingeniero debido a la apabullante disfunción cognitiva que le produjo la fibromialgia. “Mi cuerpo se apaga lentamente y nada puedo hacer para detenerlo,” dijo.
En un programa de televisión ficticio, sus hermanos habían escuchado a un médico decir que la fibromialgia no era una enfermedad real, sino una excusa para las personas que son demasiado perezosas para trabajar. Esta idea se les quedó grabada y, como resultado, su familia le echó de casa, dejándole sin hogar.
“Incomprensión, maltrato, humillación, olvido, es la condena para el paciente de fibromialgia. Estamos destinados al destierro y abandono, al descrédito,” concluyó.
Terminó de velador en un mercado, trabajo que aprovechaba para tener un techo y descansar de la fatiga exterminadora. Cuando su turno terminaba, vagaba en las calles o se acostaba en una banca de un parque. Lo único que tenía era una novia que buscaba ayudarlo y ser su proveedor, Alicia.
Sin embargo, sus hermanos no le dejaban en paz. Tras oír que la fibromialgia era una “enfermedad de mujeres,” le atacaron, diciendo que lo único que le faltaba era padecer un cáncer cérvico-uterino o la menopausia.
Desesperado, Carlos se puso en contacto con una destacada defensora de los pacientes, Verónnica Scutia.
“Di una conferencia de prensa y hablé que había enfermos hombres que eran acosados por la familia por padecer enfermedades de mujeres,” dice Verónnica.
“Justamente en la conferencia de prensa, cuando me preguntaron cuántas mujeres por cada hombre la padecen, conté el caso de Carlos. Mencioné que la violencia y discriminación podía ser peor que en una mujer, porque en una sociedad patriarcal y machista el hombre debe ser fuerte y ante todo un proveedor.”
Al día siguiente apareció un artículo en un importante periódico mexicano, citando la conferencia de prensa de Verónnica.
Verónnica estaba encantada de que el artículo mencionara cómo los pacientes pueden sufrir violencia y discriminación como consecuencia de su enfermedad.
“Ya se empieza a hablar de que somos víctimas de VIOLENCIA y DISCRIMINACION; además de que nos pueden maltratar como enfermas mentales,” escribió en su página de Facebook.
Sin embargo, el breve artículo no mencionaba nada sobre los pacientes masculinos ni sobre la historia de Carlos. En cambio, citaba erróneamente a Verónnica con una afirmación muy desafortunada: “Es un padecimiento de género, ya que nueve mujeres por cada hombre la tienen.”
Poco después de que Verónnica publicara el artículo en su página de Facebook, Carlos se puso en contacto con ella. Había visto el artículo y estaba claramente preocupado. “Si bien antes me juzgaban y me violentaban era por sus simples y meras ideas de ignorantes, ahora ya tienen ‘justificación’,” escribió.
Un par de horas después, Verónnica recibió un mensaje de Alicia, la novia de Carlos. “Hoy caminaba con mi novio. Hacía tanto que no salíamos y me costó mucho hacer que confiara en mí y me dejara cuidarlo,” escribió.
“De pronto se acercaron 6 tipos. (sus hermanos con algunos amigos) Traían esta noticia envolviendo una piedra, la cual arrojaron al rostro de mi novio. A mí me empujaron y me manosearon frente a él mientras a él lo golpeaban [con gritos de] ‘ENFERMEDAD DE GÉNERO’.”
“Lo golpearon horrible, le desgarraron la ropa y lo exhibieron simulando un acto sexual, porque ‘al fin de cuentas se quiere parecer a las mujeres’, y porque ‘siempre han sabido que es puto y es lo que le gusta’,” continuó.
Después de este brutal acto Carlos y Alicia fueron a la casa de Alicia. Mientras ésta se cambiaba Carlos aprovechó para escabullirse por la puerta.
“Justo ahora no sé dónde está,” dijo a Verónnica una preocupada Alicia.
“No puedo encontrarlo y me preocupa, porque al fin había conseguido que deje su trabajo, que viva conmigo, y ahora no hay otro lugar al que él pueda ir. Tengo miedo de que haga algo horrible, pero no me queda más que esperar, no sé a dónde acudir, donde buscarlo, el celular lo dejó en el departamento …”
El resto del día, la gente esperó ansiosamente que Carlos volviera o se comunicara de alguna manera. El marido de una paciente, que trabajaba para la Cruz Roja, salió a buscarlo.
Al día siguiente, a las dos de la tarde, Verónnica recibió un breve mensaje de Alicia. “Ya apareció. Yo justo ahora quiero olvidarme de todo esto, y él … él … no quiero decirlo, él ya no vivirá con esto, gracias y adiós,” escribió Alicia.
Alrededor del mismo tiempo, apareció un moño negro en el perfil de Facebook de Carlos.
“No supimos que pasó. Si Carlos se suicidó o falleció a consecuencia de los golpes,” escribió Verónnica en un artículo ocho días después. “Vaya ironía del destino.”
Vaya ironía del destino
Lo que le ocurrió a Carlos Gil afectó mucho a Verónnica Scutia.
Durante años, Verónnica había intentado plantear el tema de la violencia en la comunidad de pacientes, pero poca gente quería hablar de ello. Incluso había colaborado con un investigador universitario para realizar una encuesta entre los pacientes, en la que se preguntaba por los distintos tipos de acoso o violencia que pudieran haber sufrido.
Pero la propia Verónnica no tenía problemas para hablar de ello.
En un artículo de 2013 describió cómo había perdido la vista en uno de sus ojos debido a una paliza que había recibido.
“En noviembre pasado fui golpeada, lo que me ocasionó desprendimiento de retina. La gente que me rodea lo justifica pues soy ‘una carga y una floja que no trabaja ni hace nada y se inventa todo’.”
En un artículo de 2016 describió el efecto de la violencia en su hijo de apenas nueve años.
“Mi hijo también paga las consecuencias: vive aterrado. A tal grado que me confesó que cuando hay gritos y peleas — lo cual es un hábito — quiere aventarse del balcón del segundo piso.”
De hecho, sólo en el último año, sufrió al menos tres ataques importantes.
El 30 de agosto de 2021 relató “otra vez me golpearon ‘porque todos dicen que estoy loca, y soy una carga.’ Además me aventaron dos vasos de cristal. Además hoy me entero que le dijo a mi hermano que nos echara de casa a mi hijo y a mí porque él es responsabilidad mía y que la fibromialgia es una ‘enfermedad de viejas flojas, cochinas y mantenidas’.”
El 21 de diciembre de 2021 grabó un vídeo de las consecuencias de un ataque:
El 24 de mayo de 2022 contó “ayer fui salvajemente golpeada. Me patearon la espalda y me golpearon salvajemente con un zapato en la cabeza reiteradas veces (no puedo estar acostada ni sentada por el dolor intenso y la cabeza siento que me explota). Creí que me iban a matar. Me quieren ver en la calle.”
Verónnica cree que la violencia en la comunidad de pacientes es más común de lo que se quiere admitir.
“La violencia familiar es común entre los enfermos. Unos viven violencia psicológica, no les hablan, los ignora la familia; a otros no les dan comida; otros han sido despojados de patrimonio económico; hay otros que los han corrido de sus casas.”
La esperanza es eterna
A pesar de toda la tragedia que han sufrido los pacientes, el futuro puede traer esperanza.
A medida que más pacientes hablan y se conectan entre sí a través de Internet, adquieren más poder. A medida que más pacientes se empoderan y la gente de su entorno conoce la verdad, los viejos estereotipos se rompen.
A medida que se rompen los viejos estereotipos, los médicos se ven obligados a enfrentarse a la verdad y a reevaluar lo que se les ha enseñado.
El progreso es lento, a veces dolorosamente lento, pero a medida que más personas conocen la verdad sobre las enfermedades neuroinmunes, el futuro de los pacientes parece un poco más prometedor.
¡Infórmate más! Si esta serie te ha parecido informativa, echa un vistazo a la siguiente entrevista sobre la realidad de vivir con COVID persistente en México:
COVID Persistente en México:
Aislamiento e Incredulidad
Para comentar este artículo, haz clic aquí.
Eric Pyrrhus es un científico interesado en los flavivirus, los picornavirus y la tecnología de la imagen. Con formación de grado en la Universidad de Columbia y la Universidad de Pensilvania, y formación de posgrado en la U.C. Berkeley y la Facultad de Medicina de la UCSF, ha estudiado ciencias biomédicas, bioinformática, imágenes biomédicas, biosensores, informática, inteligencia artificial y administración de empresas.