Picture of ornate Mexican masks.

Parte 3: As Vozes que Faltam Falam no México

Na última de uma série de três partes, as pessoas com doenças neuroimunes no México falam sobre as amplas conseqüências da doença em suas vidas. Se você ainda não leu a primeira parte desta série, clique aqui.

Foto de máscaras ornamentadas do México, com a boca aberta como se estivesse falando.

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por Eric Pyrrhus

“Há tantas variáveis misteriosas ou surpreendentes em doenças crônicas”, comenta María Richardson, 35 anos, originalmente de Monterrey.

“Em casa eu posso me mover pela casa, mas preciso estar atenta ao ritmo das minhas atividades, já que meu ritmo cardíaco aumenta consideravelmente quando estou de pé. Mas, no momento, não é possível para mim ir para o trabalho. Nem ter um horário de trabalho completo, no ritmo em que a maioria das pessoas pode trabalhar”.

Maria Richardson sits on the sidewalk during a protest, speaking into a loudspeaker.
Mesmo quando María Richardson está tentando se levantar para defender seus direitos, sua doença a obriga a permanecer sentada. Imagem gentilmente cedida por Millions Missing México.

María sofre de encefalomielite miálgica / síndrome de fadiga crônica (EM/SFC) e síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), o que significa que ela é forçada a passar grande parte de seu tempo deitada, com fraqueza debilitante e disfunção cognitiva.

Sua doença é muito difícil para ela, especialmente porque ela passou sua vida como uma pessoa muito ativa — dançando balé, flamenco e outros estilos complexos desde que ela tinha apenas dois anos de idade.

“Parece-me surreal agora que eu costumava caminhar para o trabalho, entrar em ação e ser capaz de voltar para casa. E eu costumava tomar ducha de pé todos os dias!”

Vários médicos descartaram seus sintomas e até zombaram dela. “Tive algumas interações realmente dolorosas mais cedo em minha busca por um diagnóstico”, relata ela.



“Os médicos descrevem tanto EM/SFC quanto fibromialgia como condições que estão relacionadas principalmente ao bem-estar emocional, citando a redução do estresse e o exercício como tratamento. Eles realmente acreditam na narrativa de que as mulheres são mais emocionais e, portanto, mais psicossomatizantes, e finalmente têm pouco a oferecer aos pacientes”.

Photo of Carmen Cuevas.
Após anos de maus-tratos por médicos, Carmen Cuevas ficou com ainda mais problemas e ainda mais diagnósticos. Imagem gentilmente cedida por Carmen Cuevas.

Alguns pacientes têm sido tratados ainda pior pelos médicos.

“Tenho sido tratada durante anos como paciente psiquiátrica no hospital público em Morelos, e no Hospital López Mateos na Cidade do México”, explica a historiadora Carmen Cuevas, de Morelos, em uma entrevista de 2021.

“Em um check-up com um neurologista, ele me disse que os movimentos involuntários que eu tinha eram devidos a problemas psicológicos não resolvidos e que eu estava fingindo tudo. Após tanta insistência, eles me enviaram para estudos clínicos e me diagnosticaram distonia e disfonia grave (que foi causada por seus medicamentos!)”

Carmen sofre de fibromialgia, EM/SFC e myasthenia gravis. Mas ela diz que seu tratamento médico só resultou em ainda mais problemas e ainda mais diagnósticos.

“Eu tive que processar criminalmente vários médicos pelos danos irreversíveis causados. Curiosamente, o psiquiatra sempre me defendeu dizendo que eu não estava mentalmente doente e me disse que se eles dissessem que eu estava louco, eles tinham que provar isso.”

Infelizmente, ela perdeu a processo, o que a deixou arrasada. “Minha vida profissional e meu salário foram destruídos, após ter sido um historiador pós-graduado com um bom salário — e minha pensão é miserável”.

Photo of Elizabeth Macias.
Elizabeth Macías tentou corajosamente levar uma vida normal após ter adoecido com fibromialgia com apenas 15 anos de idade. Imagem gentilmente cedida por Elizabeth Macías.

“Há o problema de que muitos médicos não acreditam na condição e pensam que você está apenas fingindo”, explica Elizabeth Macias, 27 anos, de Aguascalientes, que tem um site popular para os pacientes.

“Um médico me disse ‘não me venha com essas coisas, você não tem nada!'”

Elizabeth Macías sofre de fibromialgia desde que adoeceu com apenas 15 anos de idade. Mas ela se esforçou corajosamente para levar uma vida normal.

“Quando fiquei doente, tive que abandonar a escola e um ano depois consegui reentrar no ensino médio. Com muito esforço, ajuda dos professores e chegando em casa chorando todos os dias porque tive que suportar a dor, a fadiga e os problemas cognitivos, consegui terminar”.

“Eu tentei trabalhar, mas tenho que desistir porque chega um ponto em que meu corpo não responde. Cheguei a passar apenas um dia. Cada vez que passava por isto onde tinha que abandonar o que estava fazendo, era um impacto muito forte em mim”.



“Ainda tenho muita frustração porque por mais que eu tente não consigo fazer o que quero, por mais que eu trabalhe duro em minha saúde, sempre tenho uma crise e ela fica pior.”

“Tento exercitar o máximo possível, mas se faço muito pouco, tenho um limite e se o ultrapasso, a crise chega. Às vezes, ela vem no mesmo dia ou no dia seguinte. O mesmo acontece com as atividades que faço todos os dias, se eu ultrapassar o limite que meu corpo pode suportar, isso desencadeia uma crise”.

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Exercício: útil ou prejudicial?

Nos anos modernos, os médicos têm tentado melhorar os sintomas de várias doenças, incentivando os pacientes a se exercitarem. Em algumas condições, tais como fadiga cardiovascular ou dores reumatológicas nas articulações, este conselho provou ser um grande benefício para os pacientes.

Alguns médicos se tornaram tão encorajados por tais descobertas que sugerem que todas as doenças se beneficiariam com o exercício. Mas cada regra tem suas exceções. E as doenças neuroimunes são muito diferentes da fadiga cardiovascular ou da dor reumatológica nas articulações.

Há trinta anos, os médicos estavam tentando definir EM/SFC com base no sintoma único de fadiga e os médicos estavam tentando definir fibromialgia com base no sintoma único de dor. Ambas as abordagens simplistas falharam. Muitas pessoas que só tinham fadiga crônica foram diagnosticadas incorretamente com EM/SFC e muitas pessoas que só tinham dor crônica foram diagnosticadas incorretamente com fibromialgia.

First page of a Cochrane review summarizing the evidence for exercise in fibromyalgia.
Uma revisão sistemática dos estudos da Colaboração Cochrane concluiu que há “pouca evidência científica” para a eficácia do exercício em fibromialgia.

Alguns estudos clínicos antigos que se baseavam nessas definições ultrapassadas relataram resultados positivos para o uso de exercícios para melhorar os sintomas.

Outros pesquisadores questionaram estes estudos antigos, afirmando que “os resultados dos estudos são variados e não fornecem um consenso uniforme de que o exercício é benéfico [na fibromialgia]” e que “ainda não há evidência de qualquer benefício a longo prazo relacionado ao tratamento [do exercício em EM/SFC]“.

Mas e quanto ao exercício em pacientes que são corretamente diagnosticados de acordo com os critérios diagnósticos modernos para EM/SFC ou os critérios diagnósticos modernos para fibromialgia?

Os modernos critérios diagnósticos para EM/SFC, elaborados por um comitê internacional de especialistas, dizem que a característica que define o EM/SFC é o mal-estar pós-exercional (MPE), também conhecido como exacerbação de sintomas pós-exercionais (sigla em inglês PESE), que é um agravamento significativo e anormalmente prolongado dos sintomas em resposta ao esforço.

Isto significa que qualquer esforço, incluindo o exercício, desencadeia um processo fisiológico que eventualmente resulta em uma piora significativa de todos os sintomas, normalmente aparecendo de um a dois dias após o esforço.

Embora os pacientes freqüentemente não experimentem uma mudança nos sintomas imediatamente após o esforço, e podem até se sentir ligeiramente melhor imediatamente após o esforço, a situação piora drasticamente — e às vezes subitamente — um a dois dias após o esforço.

A graph from a scientific publication showing increase in pain 8-72 hours after exercise.
Uma revisão da pesquisa descobriu que a dor aumentou significativamente em pacientes com EM/SFC ou fibromialgia 8-72 horas após o exercício. A imagem é a figura suplementar 4B de Barhorst et al., Pain-Related Post-Exertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Fibromyalgia: A Systematic Review and Three-Level Meta-Analysis, Pain Medicine, Volume 23, Issue 6, June 2022. Public domain.

Os detalhes deste processo fisiológico ainda não estão totalmente claros, mas os pesquisadores estão atualmente tentando entendê-lo melhor.

Uma revisão sistemática da pesquisa, que se concentrou no sintoma da dor, descobriu que “em comparação com controles saudáveis, o exercício aeróbico aumentou significativamente a gravidade da dor” em pacientes com EM/SFC ou fibromialgia.

Além disso, “os aumentos da dor clínica entre 8 e 72 horas após o exercício foram maiores do que aqueles [imediatamente] após o exercício”.

Mas e quanto aos efeitos do treinamento físico gradual a longo prazo, em oposição a apenas um único episódio de exercício? O treinamento de exercício gradual a longo prazo poderia superar quaisquer efeitos negativos da exacerbação de sintomas pós-exercionais?

Em 2019, a autoridade sanitária do governo inglês fez uma pesquisa com os pacientes EM/SFC para descobrir os efeitos de um treinamento de exercício gradual e de longo prazo. De acordo com os resultados desta pesquisa, 67-75% dos pacientes que haviam tentado um treinamento de exercício físico gradual e a longo prazo relataram que haviam sofrido uma deterioração a longo prazo em sua saúde física.

Muitos pacientes tinham sofrido uma deterioração tão significativa em sua saúde física que não conseguiam mais sair de sua cama.

Como resultado, em 2021, a autoridade sanitária do governo inglês emitiu recomendações formais aos médicos que advertiram explicitamente “não oferecer às pessoas com EM/SFC nenhum programa que utilize aumentos incrementais fixos na atividade física ou exercício”.

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Ambos os gêneros sofrem

“O Instituto Mexicano de Seguridade Social (IMSS) rotula a fibromialgia como uma doença feminina porque ‘somos mais propensos ao estresse da vida cotidiana'”, explica Daniela Herrera Villarreal, originária de Oaxaca. “No México, temos um grande problema de preconceito de gênero nos serviços médicos, pois estas são as idéias predominantes”.

“Eu era constantemente molestada por neurologistas com perguntas sobre minha vida pessoal — especialmente se eu estava bem com meu companheiro, se eu me dava bem com meu pai, se eu tinha desejo sexual e diferentes perguntas muito sexistas”, ela explica mais adiante. “Muitas mulheres me contataram com histórias semelhantes ou muito piores”.

“Lembro-me de um terapeuta alternativo que concluiu que eu sofria de ‘libido bloqueado’ e ficou ofendido quando não aceitei sua terapia sexual”, contou Maria Richardson em um artigo de 2017.

A viral meme that reminds people that men get fibromyalgia too.
Um meme viral na internet lembra às pessoas que “os homens também sofrem de fibromialgia.”

Naturalmente, as doenças neuroimunes não são definitivamente doenças das mulheres. Homens, mulheres, meninos e meninas podem adoecer. Jovens, pessoas de meia idade e pessoas idosas podem adoecer. A doença não se importa.

“Um médico me disse que não pensava que eu tinha EM/SFC porque, segundo ele, é uma doença que ocorre principalmente nas mulheres”, lembra Yoshiro, um homem de 35 anos de idade da Cidade do México.

“Obviamente isso não significa que não possa ocorrer nos homens, então fiquei com a impressão de que ele usou um argumento falacioso para me impedir de insistir no diagnóstico”.

Yoshiro sofre de uma forma severa de EM/SFC que o deixa quase inteiramente confinado à sua cama.

“Passo cerca de 22 horas na cama por dia, embora possa me levantar às vezes para ir ao banheiro e comer. Tenho dores de cabeça recorrentes, sensibilidade à luz e vários outros sintomas com os quais tenho que lidar diariamente”.

“Eu estudei literatura inglesa, mas a neblina cerebral me impossibilitou de terminar minha tese e me formar. Também trabalhei como tradutor freelance, mas tive que parar de trabalhar por causa da exaustão e dificuldades cognitivas.”

Como a maioria dos pacientes, ele encontrou muita descrença por parte dos médicos.

“Levou anos para que meus pais, que são médicos, levassem minha doença a sério. (eles me deram as frases clássicas ‘dê o melhor de si’, ‘é uma questão de atitude’, etc.) Um neurologista que fui consultar viu que meus resultados dos exames eram normais, e me disse que definitivamente não havia nada de errado fisicamente comigo e que eu provavelmente tinha sofrido um trauma psicológico.”

“Não está claro para mim se minha experiência tem sido muito diferente da das mulheres com EM/SFC no México. Definitivamente não encontrei o apoio médico que gostaria de ter tido, mas talvez, sendo um homem, seja mais difícil para eles reduzir meus sintomas a histeria ou algum equivalente”.

Picture of Carlos Alberto
Carlos Alberto é um advogado de 34 anos que adoeceu com fibromialgia e EM/SFC em seu último ano de universidade. Imagem gentilmente cedida por Carlos Alberto.

Carlos Alberto é um advogado de 34 anos que adoeceu com fibromialgia e EM/SFC há 12 anos, em seu último ano de universidade.

“Desde o momento em que abro os olhos, já tive pesadelos — ou sonhos desconfortáveis — onde tenho procurado a cura”, relata ele. “O que vem em seguida pode depender do tempo, dos medicamentos ou do que precisa ser feito naquele dia.”

“Se você está sozinho, bem, cabe a você se tem um ataque ou se suporta aquele que já está carregando. Há alguns ataques de fadiga que o impedem completamente de se mover. É como se toda a energia fosse drenada de você. Outra é quando a dor vai muito alta”.

“Exercício significa estar na cama por três a cinco dias depois, e enquanto você está fazendo isso a dor é insuportável”, explica ele. “É como enfiar a mão no fogo. Ok, você pode fazer isso, mas depois de uma ou duas vezes — você quer fazer de novo”?

Carlos acha especialmente difícil que poucas pessoas pareçam entender a doença. “Às vezes você é melhor do que outros dias. Então você ouve ‘por que simplesmente não faz todos os dias o que você faz hoje?’ Todos julgam”.

Felizmente, ele encontrou o apoio de sua comunidade online. “O tratamento que me torna funcional, não o encontrei no México — mas falando com pessoas doentes em todo o mundo. Quando eles lhe dizem exatamente como você se sente, mesmo on-line, você percebe que não está louco e que talvez possa viver com isso.”

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Quando o estigma se torna violento

Carlos Gil, um engenheiro de 32 anos da Cidade do México, teve que desistir de sua carreira como engenheiro por causa da avassaladora disfunção cognitiva que veio com sua fibromialgia. “Meu corpo está se desligando lentamente e não há nada que eu possa fazer para impedi-lo”, disse ele.

Em um programa de televisão fictício, seus irmãos tinham ouvido um médico dizer que a fibromialgia não era uma doença real, mas apenas uma desculpa para pessoas que são preguiçosas demais para trabalhar. Esta idéia ficou na mente delas e, como resultado, sua família o expulsou de casa, deixando-o desabrigado.

“Incompreensão, maus-tratos, humilhação, esquecimento, é a condenação para o paciente de fibromialgia. Estamos destinados ao banimento e ao abandono, ao descrédito”, concluiu ele.

Ele acabou como vigia em um mercado, um trabalho que ele costumava ter um teto sobre sua cabeça e descansar do trabalho exaustivo. Quando seu turno terminou, ele perambulou pelas ruas ou se deitou em um banco de jardim. A única coisa que ele tinha era uma namorada que queria ajudá-lo e ser seu provedor, Alicia.

E mesmo assim, seus irmãos não o deixariam em paz. Tendo ouvido que a fibromialgia era uma “doença da mulher,” eles o atacaram, dizendo que tudo o que ele precisava agora era de um câncer cervical ou menopausa.

Desesperado, Carlos entrou em contato com uma proeminente defensora de pacientes, Verónnica Scutia.

“Dei uma conferência de imprensa e falei sobre como havia homens doentes que eram assediados por suas famílias por sofrerem de doenças femininas”, diz Verónnica.

“Só na conferência de imprensa, quando me perguntaram quantas mulheres sofrem com isso por cada homem, eu contei sobre o caso de Carlos. Mencionei que a violência e a discriminação poderiam ser piores do que em uma mulher, porque em uma sociedade patriarcal e machista, os homens têm que ser fortes e, acima de tudo, fornecedores.”

No dia seguinte, um artigo apareceu em um grande jornal mexicano, citando a conferência de imprensa de Verónnica.

Verónnica ficou encantada que o artigo mencionasse como os pacientes podem sofrer violência e discriminação como resultado de sua doença.

“Eles já estão começando a falar sobre como somos vítimas de VIOLÊNCIA e DISCRIMINAÇÃO, e como podemos ser maltratados como doentes mentais”, escreveu ela em sua página do Facebook.

No entanto, o pequeno artigo não mencionava nada sobre pacientes do sexo masculino ou sobre a história de Carlos. Em vez disso, citou erroneamente Verónnica com uma declaração muito infeliz: “É uma doença de gênero, pois nove mulheres para cada homem a têm“.

Pouco depois que Verónnica publicou o artigo em sua página do Facebook, ela foi contatada por Carlos. Ele tinha visto o artigo e estava claramente preocupado. “Enquanto eu costumava ser julgado e abusado por causa de suas idéias simples e ignorantes, agora eles têm ‘justificativa'”, escreveu ele.

Poucas horas depois, Verónnica recebeu uma mensagem da namorada de Carlos, Alicia. “Hoje eu estava caminhando com meu namorado. Fazia tanto tempo que não tínhamos saído e eu tinha dificuldade para fazê-lo confiar em mim e me deixar cuidar dele,” escreveu ela.

“De repente, 6 caras vieram até nós (seus irmãos com alguns amigos). Eles tinham esta notícia enrolada em torno de uma pedra, que eles jogaram no rosto do meu namorado. Eles me empurraram e me apalparam na frente dele enquanto o espancavam [com gritos de] ‘DOENÇA DE GÊNERO'”.

“Eles o espancaram horrivelmente, rasgaram suas roupas e o exibiram simulando um ato sexual, porque ‘no final do dia ele quer se parecer com uma mulher’, e porque ‘eles sempre souberam que ele é um maricas e é isso que ele gosta'”, continuou ela.

Depois deste ato brutal, Carlos e Alicia foram à casa de Alicia. Enquanto Alicia estava trocando Carlos aproveitou a oportunidade para escapar pela porta.

“Neste momento eu não sei onde ele está”, disse Alicia, preocupada, a Verónnica.

“Não consigo encontrá-lo e isso me preocupa, porque finalmente consegui que ele deixasse seu trabalho, que morasse comigo e agora não há mais para onde ele possa ir. Tenho medo que ele faça algo horrível, mas não tenho mais nada a fazer além de esperar, não sei para onde ir, onde procurá-lo, ele deixou seu celular no apartamento …”

O resto do dia, as pessoas esperavam ansiosamente pelo retorno de Carlos ou pela comunicação de alguma forma. O marido de um paciente, que trabalhava para a Cruz Vermelha, saiu à sua procura.

No dia seguinte, às duas horas da tarde, Veronnica recebeu uma breve mensagem de Alicia. “Ele apareceu. Só agora quero esquecer tudo isso, e ele … ele … eu não quero dizer isso, ele não vai mais viver com isso, obrigado e adeus”, escreveu Alicia.

Na mesma época, uma fita preta apareceu no perfil do Carlos no Facebook.

“Nós não sabíamos o que aconteceu. Se Carlos cometeu suicídio ou morreu em conseqüência dos golpes”, escreveu Veronnica em um artigo oito dias depois. “Que ironia do destino.”

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Que ironia do destino

O que aconteceu com Carlos Gil afetou muito a Verónnica Scutia.

Durante anos, Verónnica tentou levantar a questão da violência na comunidade de pacientes, mas poucas pessoas queriam falar sobre isso. Ela tinha até colaborado com uma pesquisadora universitária para realizar uma pesquisa com os pacientes, perguntando sobre vários tipos de assédio ou violência que eles poderiam ter sofrido.

Mas a própria Verónnica não teve problemas em falar sobre isso.

Bruises on the arm of Veronnica Scutia.
Em 2018, Verónnica Scutia compartilhou fotos de uma surra que ela sofreu. Imagem gentilmente cedida por Verónnica Scutia.

Em um artigo de 2013, ela descreveu como havia perdido a visão em um de seus olhos devido a uma surra que havia sofrido.

“Em novembro passado, fui espancado, o que causou um descolamento da retina. As pessoas ao meu redor justificam isso porque eu sou ‘um fardo e um preguiçoso que não trabalha ou não faz nada e inventa tudo’.”

Em um artigo de 2016, ela descreveu o efeito da violência sobre seu filho de apenas nove anos de idade.

“Meu filho também paga as conseqüências: ele vive aterrorizado. Tanto que ele me confessou que quando há gritos e brigas — o que é um hábito — ele quer pular da varanda do primeiro andar.”

Na verdade, só no último ano, ela sofreu pelo menos três grandes ataques.

Em 30 de agosto de 2021 ela relatou “me bateram novamente ‘porque todos dizem que sou louco e que sou um fardo.’ Me jogaram dois copos de cristal. Também descobri hoje que disse a meu irmão para jogar meu filho e a mim fora de casa porque ele é minha responsabilidade e que a fibromialgia é uma ‘doença de mulheres velhas preguiçosas, sujas e acostumadas’.”

Em 21 de dezembro de 2021, ela gravou um vídeo sobre as consequências de um ataque:

Video showing the aftermath of an attack.
Alguns dias antes do Natal de 2021, Verónnica Scutia registrou as consequências de um ataque. Vídeo gentilmente cedido por Verónnica Scutia.

Em 24 de maio de 2022, ela recontou “ontem eu fui selvagamente espancado. Levei vários pontapés nas costas e fui ferido selvagemmente com um sapato na cabeça (não posso me deitar ou sentar por causa da dor intensa e minha cabeça parece que está explodindo). Eu pensei que eles iam me matar. Eles querem me ver na rua”.

Verónnica acredita que a violência na comunidade de pacientes é mais comum do que as pessoas gostariam de admitir.

“A violência familiar é comum entre os doentes. Alguns experimentam violência psicológica, não são falados, são ignorados pela família; outros não recebem alimentos; outros foram privados de seus bens financeiros; e outros foram expulsos de suas casas”.

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A esperança brota eternamente

Por toda a tragédia que os pacientes sofreram, o futuro pode trazer esperança.

À medida que mais pacientes falam e se conectam uns com os outros pela Internet, eles se tornam mais capacitados. À medida que mais pacientes se tornam capacitados e as pessoas ao seu redor aprendem a verdade, velhos estereótipos se desfazem.

À medida que os velhos estereótipos se desfazem, os médicos são forçados a confrontar a verdade e reavaliar o que lhes foi ensinado.

O progresso é lento, às vezes dolorosamente lento, mas à medida que mais pessoas aprendem a verdade sobre as doenças neuroimunes, o futuro dos pacientes parece apenas um pouco mais promissor.

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Conheça mais!

Se você achou esta série informativa, dê uma olhada na seguinte entrevista sobre a realidade de viver com a Long COVID no México:

COVID Persistente no México
Isolamento e Descrença

A photo of a man in a face mask in a hospital bed.
No México, os pacientes com COVID Persistente estão assustados com a nova realidade que enfrentam. Imagem cortesia de César Medina.

Para comentar este artigo, clique aqui.

Eric Pyrrhus é um cientista com interesse em flavivírus, picornavírus e tecnologia de imagem. Com treinamento de graduação na Universidade de Columbia e na Universidade da Pensilvânia, e treinamento de pós-graduação na U.C. Berkeley e na Faculdade de Medicina da UCSF, ele estudou ciências biomédicas, bioinformática, imagens biomédicas, biossensores, ciência da computação, inteligência artificial e administração de empresas.

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