En Espagne, les patients atteints de maladies neuro-immunes telles que la fibromyalgie ou l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) sont dégoûtés par le refus de leur gouvernement de les reconnaître comme des êtres humains gravement handicapés. Cette semaine, on a appris qu’un grand pas en avant avait été fait.
par Eric Pyrrhus
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Le 19 juin 2021: En 2019, l’agence gouvernementale espagnole qui supervise les pensions d’invalidité, l’Institut national de la sécurité sociale (INSS), a publié un nouveau guide pour évaluer l’invalidité de travail des personnes vivant avec des maladies neuro-immunes comme la fibromyalgie ou l’EM/SFC. Peu de temps après, le Dr Joaquím Fernández Solà, professeur de médecine à l’Université de Barcelone, a publié une lettre ferme condamnant le nouveau guide:
Je considère que ce guide ne répond pas aux critères minimaux de cohérence scientifique, qu’il n’est créé par aucun groupe d’experts en la matière, […] qu’il ne repose pas sur des preuves scientifiques avérées, qu’il n’envisage pas les principales bases physiopathologiques de ces maladies, qu’il s’oppose aux protocoles précédemment établis et qu’il contient de nombreuses affirmations non fondées qui peuvent être préjudiciables aux patients touchés par ces maladies. […] En raison de tout cela, je propose que le guide soit annulé dans son intégralité.
– le Dr Joaquím Fernández Solà
Une coalition de groupes de patients en Espagne, la CONFESQ, a immédiatement lancé une pétition pour demander le retrait du guide. La CONFESQ a fait remarquer que le nouveau guide serait distribué à tous les médecins de premier recours du pays et déterminerait si les patients souffrant d’affections neuro-immunitaires pouvaient bénéficier des pensions d’invalidité appropriées. La pétition a recueilli près de 30 000 signatures à ce jour.
Quelle était l’objection la plus importante de la pétition? Le point numéro un de la pétition stipule que “l’inclusion du trouble somatoforme parmi les maladies effectivement couvertes par le guide n’a aucune justification médicale ou scientifique. Ce désordre agit en fait comme un filtre, niant de manière voilée ou explicite la réalité de ces maladies en tant que pathologies organiques et entités à part entière, ignorant les preuves scientifiques actuelles.”
Les enjeux sont en effet importants. Selon une étude scientifique de 2019 qui a examiné plus de 1000 patients espagnols atteints d’EM/SFC, 59% des patients atteints d’EM/SFC étaient au chômage et les patients présentant des symptômes plus graves étaient beaucoup plus susceptibles d’être au chômage que ceux présentant des symptômes mineurs. La fibromyalgie était retrouvée chez 62% des chômeurs, mais seulement 46% des salariés.
Combien de patients sans emploi atteints d’une maladie neuro-immune obtiennent une pension d’invalidité de travail?
Selon une étude réalisée en 2020 auprès de plus de 700 patients espagnols ayant demandé une pension d’invalidité, seuls 30% d’entre eux ont obtenu une pension d’invalidité permanente, après un processus d’évaluation qui a parfois duré de 2 à 5 ans.
Beaucoup ont dû continuer à travailler tout au long de ce processus d’évaluation. Plus de la moitié des patients qui ont obtenu une pension d’invalidité professionnelle ont été contraints de porter leur affaire devant les tribunaux pour obtenir gain de cause.
Nouvelle urgence, nouvelles propositions
Selon un communiqué de presse publié en 2020 par la CONFESQ, la coalition de groupes de patients, l’agence gouvernementale espagnole a initialement accepté de rencontrer les groupes de patients.
En réponse à la pétition, l’agence gouvernementale a accepté de supprimer un chapitre sur les troubles somatoformes et de faire réviser le contenu du guide par un comité d’experts. Cependant, à ce jour, cette révision par un comité d’experts n’a pas eu lieu.
Et dans un communiqué de presse de 2021, la CONFESQ a déclaré qu’elle avait demandé à plusieurs reprises une réunion de suivi, mais qu’elle n’avait reçu aucune réponse de l’INSS, l’agence gouvernementale espagnole qui supervise les pensions d’invalidité du travail.
Dans les deux communiqués de presse, la CONFESQ faisait valoir qu’il y avait trois raisons pour lesquelles il était encore plus urgent de corriger rapidement les insuffisances des directives de l’INSS:
- Premièrement, la pandémie de COVID-19 pourrait éventuellement entraîner un afflux de nouveaux patients.
- Deuxièmement, le Parlement européen a approuvé une résolution en juin 2020 demandant un financement supplémentaire pour la recherche sur l’EM/SFC — une résolution qui reconnaît que le manque actuel de compréhension entrave sérieusement la reconnaissance adéquate de l’invalidité des patients à travailler.
En réponse aux directives gouvernementales inadéquates sur l’EM/SFC, des groupes de malades ont produit leur propre analyse exhaustive. Image par CONFESQ. Troisièmement, la Commission de la santé du Congrès des députés espagnols a approuvé une résolution en septembre 2020 qui exhorte l’INSS à établir des lignes directrices claires sur les maladies neuro-immunes, non pas comme des troubles psychologiques ou avec des symptômes psychosomatiques, mais comme des maladies réelles et objectivables.
Lors d’une première réunion avec les patients, l’INSS avait demandé aux groupes de patients d’argumenter et de justifier point par point les aspects en désaccord avec les lignes directrices de 2019.
La coalition de groupes de patients, ainsi que le Dr Joaquím Fernández Solà et d’autres médecins informés, ont donc élaboré leurs propres analyses scientifiques approfondies et exhaustives, dont une sur l’EM/SFC, une sur la fibromyalgie et une sur les préjugés sexistes implicites dans les lignes directrices de l’INSS.
“Combien de temps encore devrons-nous supporter ce mauvais traitement de la part de l’INSS?”, demande Carmen Torija Carpintero, une patiente madrilène atteinte d’EM/SFC et de fibromyalgie. “Il y a ici une inégalité extrêmement grave, et nous sommes presque toutes des femmes lésées! En tant qu’Espagnole, je me sens sans protection!”
Le dernier recours
Que fait-on lorsque le gouvernement refuse de reconnaître votre existence en tant qu’être humain gravement handicapé? Aller devant les tribunaux?
C’est une dure réalité que nous vivons: des patients sont obligés de s’adresser aux tribunaux pour faire reconnaître leur invalidité permanente de travail en dehors du processus administratif, avec de graves conséquences pour leur santé et leurs finances.
– María López Matallana, vice-présidente de la CONFESQ
De récents reportages décrivent comment certains patients espagnols ont réussi à se voir accorder par les tribunaux des pensions d’invalidité de travail, notamment un professeur de Zamora, un commerçant, un enseignant et un aide-soignant en Andalousie, un assistant commercial, un employé de maison et un assistant administratif en Catalogne, et un aide-soignant dans les Asturies.
Mais ces récents reportages ne sont peut-être pas le signe d’une nouvelle tendance.
“Cela se produit depuis au moins deux décennies, [mais] aujourd’hui, une meilleure connaissance des maladies, des tests de dysfonctionnement plus précis et [une spécialisation de certains avocats] permettent de connaître certains des cas qui gagnent devant les tribunaux”, conseille María López Matallana, vice-présidente de la CONFESQ.
Les experts juridiques semblent d’accord. “Ce sont des cas individuels, comme beaucoup d’autres qui ne sont pas publiés, mais qui coexistent dans le temps avec beaucoup d’autres dont le handicap n’est pas reconnu. La lutte judiciaire est individuelle et ne concerne pas les cas précédents”, précise Ángel García, de l’organisation de défense juridique Fibromialgia Jurídica.
“À mon avis, il continue d’être compliqué d’obtenir des prestations d’invalidité permanente en rapport avec ce groupe de maladies”, affirme Vicente Javier Saiz Marco, expert juridique en matière d’invalidité de travail liée aux maladies neuro-immunes.
“Il est vrai qu’il y a eu une augmentation significative du nombre de décisions favorables mais, si nous établissons un bilan global entre celles qui sont confirmées et celles qui sont rejetées, ces dernières continuent d’être plus nombreuses.”
Les défenseurs des patients se retrouvent dans un dilemme. La situation actuelle est-elle simplement le fait d’une bureaucratie gouvernementale avare? La solution se trouve-t-elle dans les tribunaux? Ou y a-t-il un problème plus fondamental en jeu?
L’expert juridique Vicente Javier Saiz Marco répond sans détour à ces questions: “À mon avis, le problème est dû à l’absence de consensus au sein de la communauté médicale sur l’impact [réel] des limitations fonctionnelles découlant de ces maladies.”
Enfin, une grande victoire
Cette semaine a apporté une nouvelle surprenante à une communauté de patients lassés. La CONFESQ a annoncé qu’elle avait enfin reçu la confirmation de la directrice générale de l’INSS que le guide 2019 sur l’invalidité de travail était définitivement retiré.
“Nous sommes ravis, comme nous supposons que l’ensemble de la communauté le sera, et même si beaucoup de travail reste à faire, et que ce retrait ne signifiera probablement pas que les évaluations du handicap seront telles que nous le souhaiterions, au moins ce guide extrêmement biaisé et nuisible pour les patients n’est plus accessible et ne peut être utilisé comme référence dans les rapports médicaux, ni devant les tribunaux.”
Le lutte continue! Consultez une pétition du Mexique qui cherche également à faire reconnaître l’invalidité de travail des patients: Reconnaissons la fibromyalgie comme une maladie invalidante
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Eric Pyrrhus est un scientifique qui s’intéresse aux flavivirus, aux coronavirus et aux technologies d’imagerie. Après des études de premier cycle à l’université de Columbia et à l’université de Pennsylvanie, et des études supérieures à l’université de Californie à Berkeley et à la faculté de médecine de l’UCSF, il a étudié les sciences biomédicales, la bioinformatique, l’imagerie biomédicale, les biocapteurs, l’informatique, l’intelligence artificielle et l’administration des affaires.