Na segunda de uma série de três partes, descrevemos os desafios da busca de direitos fundamentais para pacientes com doenças neuroimunes no México. Se você ainda não leu a primeira parte desta série, clique aqui.
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por Eric Pyrrhus
“Espero que no futuro haja um médico, uma associação ou alguém que consiga algo maior para nossa comunidade — realmente espero de todo o coração”, diz Silvia Bernal Rodríguez, 49 anos, originalmente de Nayarit.
Silvia sofre de EM/SFC e fibromialgia, e tem sido uma advogada paciente por muitos anos. “Esta é realmente uma batalha implacável.”
Apesar de anos indo de médico em médico em busca de ajuda, o único tratamento que Sílvia recebeu foi uma operação desnecessária que causou o vazamento de seu cérebro e de sua medula espinhal. Em risco de paralisia, ela teve que se submeter a uma cirurgia de acompanhamento para corrigir este grave erro médico.
“Em minha longa jornada, sofri muitas decepções de muitos médicos e pessoas por ignorar o fato de que existimos. Isso me motivou a buscar uma petição, para tornar nossa doença visível para o mundo inteiro”, diz Silvia.
“Eu procurei uma plataforma global para ter impacto — não apenas no México, mas também no mundo, onde também há pessoas com nossa condição.”
Há certamente outros que estão tentando fazer a diferença para os pacientes. “Sou apenas mais uma paciente de fibromialgia e tudo o que procuro é ajudar as pessoas com minha doença”, diz Lorenya Thomae Gonzalez, 39 anos, em seu site de defesa chamado Fibromialgia En-Acción.
“Tenho tido fibromialgia desde 2004, e quero ajudar pessoas como eu.”
Embora ela se dedicasse a ajudar outros pacientes, Lorenya precisava de ajuda para si mesma.
Em outubro de 2014, ela confidenciou a um amigo: “Sou muito pobre, não tenho emprego no momento, estamos lutando com muitas coisas básicas como a alimentação. Nossa eletricidade foi cortada recentemente, o telefone foi cortado por quatro meses e temos um monte de dívidas.”
Logo depois, ela foi forçada a ir morar com seu irmão. Embora seu irmão tenha providenciado alojamento para Lorenya e sua mãe, que também sofria de fibromialgia, ele não acreditava que eles estivessem realmente doentes e incapazes de trabalhar. Como resultado, seu irmão se recusou a fornecer a Lorenya ou sua mãe qualquer alimento ou dinheiro.
“A vida de qualquer paciente com esta condição é dividida em antes e depois da doença”, explica Verónnica Scutia, 49, da Cidade do México.
Veronnica ficou gravemente doente com EM/SFC e fibromialgia enquanto estava grávida de seu filho em 2007, uma experiência que a transformou em uma defensora dedicada de pacientes.
“Em 13 de maio de 2007, decidi que nunca daria a meu novo filho a desculpa de que ‘se ele e eu tivéssemos que viver do jeito que vivemos, era porque sua mãe nunca tinha feito nada’,” escreveu Veronnica em um artigo de 2014.
“Decidi que faria o impossível através do ativismo a fim de recuperar minha saúde e minha vida”.
Foi uma decisão muito ambiciosa. Seu marido havia acabado de abandoná-la e ela havia sido expulsa de sua casa e ficou sem teto cinco dias antes do nascimento de seu filho.
Embora ela soubesse o que era fibromialgia, ela tinha acabado de saber sobre EM/SFC pouco antes do nascimento de seu filho. Quando mencionou o EM/SFC ao estagiário do Instituto Nacional de Perinatologia, o estagiário respondeu que “eles não nos haviam ensinado isso na Universidade Anáhuac (a melhor universidade médica do México) onde eu havia obtido a melhor nota média”.
Mas Veronnica estava determinada. Então ela começou a contatar jornalistas para tentar aumentar a conscientização. “Eles começaram a me entrevistar e eu sempre diria que tenho fibromialgia e EM/SFC. Bem, a mídia sempre deixou de fora EM/SFC”. Ficou claro que a conscientização não seria fácil.
Uma simples solicitação de direitos humanos básicos
Começou com uma petição. Em 2013, Silvia Bernal Rodríguez criou uma petição que simplesmente pedia que o EM/SFC e a fibromialgia fossem tratados como qualquer outra invalidez no México. “Eu estava com o que tinha na ponta dos dedos na época — enviando esta petição a todos que conhecia e também procurando estranhos para me apoiar, acreditando que este milagre poderia acontecer”.
Embora a petição tenha recolhido quase 1.500 assinaturas, Silvia ficou decepcionada. “A reação à minha petição não foi a que eu esperava. Eu insisti tantas vezes, pensando em como conseguir mais assinaturas e procurando uma maneira de convencer uma pessoa doente de que ele tinha direitos pelos quais poderia lutar”.
No entanto, Silvia não perdeu a esperança. “Esse milagre ainda está em espera, porque mesmo que não tenha produzido efeito, ainda acredito que um dia poderei ter meu milagre — mesmo que eu não o veja, quero esperar que alguém mais o consiga.”
12 de maio de 2015
Em 12 de maio de 2015, Silvia foi para a maior praça da cidade vizinha. “Fui o melhor que pude à Macroplaza, um lugar bem conhecido aqui em Monterrey. Levei comigo alguns folhetos que explicam a doença e seus sintomas. Por minha conta, dei as informações a todos que passaram, tentando de alguma forma aumentar a conscientização com minha pequena luta.”
Ao mesmo tempo, Lorenya Thomae González tinha organizado uma marcha na Cidade do México para entregar a petição de Silvia à Comissão Nacional de Direitos Humanos. A marcha foi a primeira vez que muitos dos defensores dos pacientes se reuniram pessoalmente.
“O ambiente era muito amigável. Parecia que já nos conhecíamos há anos. Conheci lá todos: Marisol Luna, Julio Jaimes, Lupita Torres, Deborah Llanas, Mordad Opochtli, Norma Ramirez e Lorenya e sua mãe”, lembra Verónnica Scutia.
Quando os manifestantes se reuniram com o diretor de reclamações da Comissão Nacional de Direitos Humanos, ele não foi muito útil. “Eles não sabiam da fibromialgia, muito menos que ela era incapacitante. Eles não tinham ouvido nada sobre EM/SFC”, diz Veronnica.
Consequentemente, a petição foi rejeitada e os peticionários foram encaminhados ao Ministério da Saúde. “Eles nos deram apenas uma série de contatos para os quais podemos ir. Eles nos dizem para irmos diretamente ao Secretário de Saúde, Dr. Mercedes Juan, mas eu já tinha uma consulta com ela. Eu levei todas as informações para ela há dois anos, mas eles não me responderam e o contato se perdeu”, disse Veronnica na época.
Depois da marcha
Após a marcha, Verónnica Scutia tornou-se especialmente próxima de uma defensora que ela havia conhecido na marcha, Lupita Torres Enríquez.
“Lupita tinha uma boa pensão, uma casa própria, finanças estáveis, um namorado e muitos amigos. Todos acreditavam que ela estava doente — exceto suas próprias filhas”, explica Veronnica.
Como Lupita descreveu em um artigo de 2015, “fundei uma empresa altamente competitiva em publicidade, até recebi prêmios por ela, mas de repente minha vida se transformou e fiquei doente. Passei anos entre estudos, MRIs e filmes, e investi milhares de pesos em um diagnóstico”.
Lupita uniu-se à Verónnica para criar uma lei que obrigaria o governo a tratar o EM/SFC e a fibromialgia como incapacidades legítimas. “Após a petição e a marcha, Lupita começou a me ajudar na luta por uma iniciativa legal. Ela realmente me acompanhou a uma consulta com um senador que era médico em outubro de 2015”, acrescentou Veronnica.
Enquanto isso, Lorenya Thomae Gonzalez, que tinha organizado a marcha, estava tendo problemas em casa. Lorenya e sua mãe ficaram com o irmão de Lorenya, que se recusou a acreditar que Lorenya e sua mãe eram deficientes e incapazes de trabalhar. Como o irmão se recusou a fornecer a Lorenya ou sua mãe qualquer alimento ou assistência financeira, Lorenya e sua mãe ficaram cada vez mais desesperadas.
Após uma tentativa fracassada de suicídio de Lorenya e sua mãe, ambas foram admitidas em uma instituição psiquiátrica contra sua vontade.
“O irmão não acreditava em sua doença respectivamente e não queria ajudá-los. Naquela época, ambos tentaram o suicídio e foram internados em um hospital psiquiátrico. Quando eles estavam no asilo, Lupita foi vê-los”, lembra Verónnica.
Infelizmente, Lupita também teve problemas com seus parentes. “Uma vez, em um concerto, Lupita adoeceu e a ambulância chamou suas filhas porque elas lhe disseram que ela provavelmente tinha disautonomia. Mas as filhas não acreditavam que ela estivesse doente e não queriam ir buscá-la”, explica Verónnica.
“Eles juraram que Lupita estava fingindo estar doente para chantageá-los a fim de cuidar dela. Lupita ficou muito magoada com isso, porque os apoiou financeiramente e se sentiu traída. Após o concerto, Lupita tentou cometer suicídio e as filhas — embora eu tenha conversado com elas explicando que Lupita não precisava ser internada no hospital psiquiátrico — o fizeram.”
Não está claro o que acontece exatamente com um paciente com EM/SFC ou fibromialgia em uma ala psiquiátrica. O que é claro é que o tratamento psiquiátrico não ajuda.
Pouco depois de deixar o hospital psiquiátrico, Lupita cometeu suicídio com sucesso. Em seu último post no Facebook, em 6 de março de 2016, Lupita comenta “Até quando! Quantos de nós sofreram por causa da negligência do Instituto Mexicano de Seguridade Social”!
Após a morte de Lupita, Veronica tentou informar Lorenya e sua mãe sobre as más notícias. Mas Lorenya e sua mãe, que tinham acabado de sair de seu próprio confinamento psiquiátrico, nunca responderam à mensagem de Veronica.
“A última vez que lhes enviei uma mensagem foi para informá-los sobre a morte de Lupita. Mas eles não responderam à minha mensagem. Depois que deixaram o hospital psiquiátrico e logo depois, desapareceram. Quando perguntei aos marchantes sobre Lorenya, ninguém sabia de nada.”
O desafio de ser um paciente e ao mesmo tempo um defensor
“Na verdade, acho que todos os dias estão repletos de muitos desafios”, explica Daniela Herrera Villarreal, membro fundador do grupo de advocacia Femidiscas.
“Sou um ativista virtual, muitos companheiros ativistas que têm algum tipo de condição crônica e/ou deficiência também trabalham virtualmente. Isto se deve ao quanto nossas sintomatologias podem ser limitantes, pois muitos de nós vivemos em confinamento devido a doenças”, acrescenta ela.
“Nós somos uma parte muito invisível da população. Agir ou demonstrar, mesmo a partir de um telefone celular, também significa desafiar nosso próprio corpo, pois todo esforço pode ter conseqüências para a saúde, como é o caso do EM/SFC”.
“A esta invisibilização somam-se todos os estigmas sociais — por exemplo, o estigma de gênero, pois a maioria dessas condições ocorre mais freqüentemente nas mulheres”.
Mas Daniela prevê o surgimento de mais vozes que possam diminuir esta invisibilidade. “Pouco a pouco, as vozes foram se unindo, posicionando-se a partir de diferentes experiências e conhecimentos, de diferentes ativismos e influenciando as agendas políticas”.
A busca de uma solução legislativa
“Comecei a trabalhar formalmente na iniciativa legislativa em 2014”, diz Veronnica Scutia, que fundou a organização Pelo Direito de Existir para trabalhar em uma abordagem legislativa.
“Eu sabia perfeitamente que a única maneira de tornar nossos direitos efetivos era com uma lei que abordasse a natureza neuroimune dessas condições e a deficiência potencial que ela gera”.
No Congresso mexicano, o primeiro passo para uma nova lei é geralmente a apresentação de um “ponto de acordo”, que é uma resolução não vinculativa apresentada no Senado ou na Câmara dos Deputados.
“Através da então Senadora Angélica de la Peña Gómez — a quem me dirigi por recomendação direta de uma das feministas mais conotadas do México — um primeiro ponto de acordo foi apresentado na Câmara do Senado”.
“Depois cheguei ao então deputado Dr. Ricardo Monreal Ávila, que apresentou outro ponto de acordo na Câmara dos Deputados”.
Dr Ricardo Monreal Ávila, um ex-professor de direito que esteve envolvido em cinco partidos políticos diferentes e serviu tanto no Senado quanto na Câmara dos Deputados, provou ser uma grande ajuda.
Mas o próximo passo se mostrou mais difícil: a apresentação formal de um projeto de lei no Senado ou na Câmara dos Deputados. “Tentei me reunir com deputados e senadores de todos os grupos parlamentares. Foi graças à intermediação de um cientista político e um especialista jurídico em questões de saúde que foi finalmente apresentado pelo Deputado Ernesto Palacios Cordero em abril de 2020″, diz Verónnica.
Em um artigo de 2020, o Deputado Ernesto Palacios Cordero explica que “estamos iniciando um diálogo construtivo dentro da câmara para garantir o acesso destes pacientes ao direito à saúde. Nós viemos de reformas constitucionais inclusivas e é por isso que é importante dar visibilidade a esses pacientes que geralmente são deixados em negligência apesar das múltiplas necessidades que eles têm que enfrentar e superar sua condição”.
Veronnica ressalta que “esta iniciativa legislativa é a primeira lei nacional a ser apresentada no México nestas condições. Íamos realizar um fórum legislativo em 2020, mas ele foi cancelado devido à pandemia. A iniciativa foi enviada para o departamento jurídico do Ministério da Saúde para análise. Infelizmente, não conheço a situação atual — tanto na Secretaria como na Câmara dos Deputados”.
Esforços legislativos em toda a América Latina
De fato, uma competição para encontrar uma solução legislativa para pacientes com doenças neuroimunes parece estar em andamento em toda a América Latina.
No Uruguai, a organização de pacientes ASSCI começou a trabalhar em uma iniciativa legislativa em 2016. Segundo a presidente da organização, a professora Claudia Souto, “após muitos anos de trabalho e ativismo, conseguimos apresentar este projeto de lei. E dois anos mais tarde, foi aprovado por unanimidade”.
Embora a lei uruguaia de 2018 só tratasse da fibromialgia, foi a primeira lei nacional a ser aprovada em qualquer país da América Latina. Mas a professora Claudia Souto explica que eles enfrentaram obstáculos significativos para conseguir a aprovação da lei, especialmente “a vontade política dos legisladores e das autoridades sanitárias, porque você não quer que eles aprovem leis para patologias. Muitos médicos ainda não acreditam na fibromialgia! Como se estivéssemos falando de religião”.
Mas o trabalho no Uruguai continua, já que a lei de 2018 ainda não foi implementada. Como resultado, em 8 de dezembro de 2021, pacientes se manifestaram diante do Ministério da Saúde Pública.
“Em resposta, em 22 de dezembro fomos recebidos pelo Diretor Geral de Saúde, Dr Miguel Asqueta, que prometeu abordar o assunto e trabalhar com nossa organização para que possamos contribuir com nosso conhecimento e experiência”, explica a Professora Claudia Souto.
Na Argentina, houve numerosos esforços legislativos, patrocinados por diferentes grupos, tanto a nível provincial como nacional. De acordo com a associação de pacientes Fibroamérica, “as leis provinciais aprovadas incluem apenas a fibromialgia. Eles beneficiam as províncias de Tucumán e Santa Fé, e recentemente a lei foi aprovada em Entre Ríos”.
Outros grupos na Argentina têm lutado pela legislação nacional que abrange tanto o EM/SFC quanto a fibromialgia. Uma dessas leis foi introduzida na Câmara dos Deputados em 2020. Segundo Maria Fato, do grupo Sensibilización Central Argentina, “a lei foi encontrada na Comissão de Saúde e se ela saísse de lá, iria para a Câmara dos Deputados. Depois iria para o senado e de lá só se tornaria lei. Muita burocracia e continuamos a sofrer porque elas não são consideradas doenças em nosso sistema de saúde.”*
No Chile, um projeto de lei de 2019 estagnou no Congresso chileno. “O projeto de lei apresentado em 2019 não fez nenhum progresso desde que entrou no Congresso — em resumo, não houve aprovação ou discussão”, explica Rodrigo Moreno Celis da Fundación Fibromialgia en Acción.
Entretanto, um novo projeto de lei, introduzido em dezembro de 2021, foi recentemente bem sucedido. Segundo Marcela Cuevas da Fundación Abracitos de Algodón, “ela já foi aprovada pela Câmara dos Deputados, agora está nas mãos do Senado, e esperamos que eles a aprovem mais tarde”. Este projeto de lei aborda a fibromialgia e a dor crônica não-cancerígena.
No Brasil, a atividade legislativa tem sido muito intensa — ainda que apenas nos últimos anos.
“Começamos a pedir ajuda ao Ministério Público Federal e um advogado nos disse que ‘você não tem direitos porque não há lei que os conceda’. Primeiro você tem que fazer leis”, diz Caren Cunha, presidente da ANFIBRO, uma organização dedicada a iniciativas legislativas em nome dos pacientes com fibromialgia e doenças relacionadas.
“Naquela época éramos apenas 6 pessoas, e o Brasil é um país grande, por isso não podíamos começar com uma lei federal. Assim, em 2019 começamos com uma lei simples, em pequenas cidades, que dizia que as pessoas com fibromialgia podiam receber o passe de estacionamento para deficientes e tinham prioridade para deficientes enquanto faziam fila nos estabelecimentos. Surpreendentemente, muitos pacientes vieram até nós e se tornaram virais”, acrescenta Caren Cunha. A lei simples da ANFIBRO já foi implementada em mais de 400 cidades no Brasil.
“Estamos agora tentando uma legislação nacional, que é muito mais difícil e controversa”, explica Caren Cunha. Embora muitas iniciativas legislativas nacionais tenham sido propostas, elas geralmente não avançaram no Congresso brasileiro.
Por isso, em maio de 2021, a ANFIBRO reuniu-se com um grupo de legisladores.
“Foi uma das coisas mais importantes que fizemos porque eles criaram este grupo de trabalho. Os parlamentares têm influência no Senado – eles falam uns com os outros. Éramos considerados 5% da população, portanto temos alguma influência política. Eles nos perguntaram que leis queríamos, e fizeram um esforço de grupo para fazê-los passar, e eles aprovaram a primeira lei”.
Assim, em 3 de novembro de 2021, o Brasil promulgou uma lei estabelecendo o dia 12 de maio como “Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia”.
Agora, os defensores do EM/SFC no Brasil estão se esforçando para igualar as conquistas da ANFIBRO. Em 16 de fevereiro de 2021, foi criada uma nova associação informal de pacientes: Síndrome da Fadiga Crônica. E em julho de 2021 eles já haviam conseguido aprovar uma lei na capital, Brasília. Esta lei é notavelmente abrangente, cobrindo questões como treinamento médico, diagnóstico, tratamento, pesquisa e conscientização.
“Temos outras leis em andamento. Um no Rio Grande do Sul, outro em São Paulo e a lei nacional”, diz Jeferson do novo grupo Síndrome da Fadiga Crônica.
Seu projeto de lei nacional, que foi apresentado à Câmara dos Deputados do Brasil em agosto de 2021, tem como objetivo proporcionar um atendimento médico abrangente, treinamento para médicos, e daria aos pacientes o direito ao pagamento de uma pensão por doença e uma pensão por invalidez. A Câmara dos Deputados realizou uma audiência pública sobre o projeto de lei nacional em junho de 2022.
Jeferson prevê um caminho difícil para a legislação nacional. “Tem sido uma luta difícil. Temos vários problemas, entre eles: 1) Como a doença não foi estudada de forma sólida, a comunidade médica e científica nos deixa de lado. 2) Muitos pacientes não são diagnosticados ou são apenas diagnosticados com outras doenças que normalmente são associadas a EM/SFC, fibromialgia é um exemplo.”
Para complicar ainda mais a situação, Jeferson aponta que algumas pessoas proeminentes no Brasil confundem sintomas com causas, promovendo a desinformação de que um sintoma (ou co-morbidade) comum de EM/SFC, é na verdade a causa do EM/SFC. Esta confusão acaba prejudicando o engajamento dos pacientes.
Jeferson também lamenta que muitos pacientes são diagnosticados com “fadiga adrenal”, uma doença sem evidência científica. “Muitos pacientes são diagnosticados com isto e acabam perdendo dinheiro, tempo e muitas vezes a própria saúde.”
Um caminho adiante para os defensores?
Apesar de todos os desafios enfrentados pelos defensores de pacientes com doenças neuroimunes, os defensores em toda a América Latina demonstraram que, com cooperação, determinação e informações precisas, é possível o progresso.
Que tal uma coalizão para unir os defensores em toda a América Latina?
“Em 2014, com uma associação espanhola, uma associação colombiana e outras associações do Chile, Argentina, Venezuela e outros países latino-americanos, tentamos fazer uma coalizão latino-americana”, diz Verónnica Scutia da associação mexicana Por el Derecho a Existir.
“Tínhamos planejado realizar marchas simultâneas em todos os países, que eram Argentina, Chile, Uruguai, Porto Rico, Costa Rica, Venezuela, México e Espanha. Mas, mais uma vez, os efeitos das próprias patologias interferiram. Quando um estava bem, os outros não estavam. Com saúde, teríamos feito milagres.”
A idéia de uma coalizão internacional acabou se revelando prematura.
“Naquela época, muitas pessoas doentes estavam em negação. Eles não queriam dizer que o tinham, eles o escondiam. Havia um estigma maior do que o que existe hoje. Alguns preferiram acreditar que, com ioga e pensamento positivo, eles poderiam melhorar. Eles não toleravam que suas ilusões fossem destruídas pela pesquisa científica. E eles fingiam socialmente que estavam bem, até que a realidade se interpusesse no caminho”.
Mas a Veronnica continua esperançosa. Ela acredita que uma maior comunicação entre os defensores de diferentes países pode levar a um entendimento comum que tornaria possível uma futura coalizão internacional. “Precisaríamos de fóruns internacionais focados na população hispano-americana”, conclui ela.
Continue lendo! Na parte final desta série ouvimos de pacientes sobre as conseqüências da doença em suas vidas e os temas comuns que surgem em suas histórias: a controvérsia do exercício, o viés de gênero e a violência doméstica.
Parte 3:
As Vozes que Faltam Falam no México
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*Infelizmente, a lei de 2020 que abrange tanto o EM/SFC quanto a fibromialgia na Argentina expirou recentemente enquanto estava presa na Comissão de Saúde. Um novo projeto de lei foi introduzido na Câmara dos Deputados para substituir a lei vencida.
Eric Pyrrhus é um cientista com interesse em flavivírus, picornavírus e tecnologia de imagem. Com treinamento de graduação na Universidade de Columbia e na Universidade da Pensilvânia, e treinamento de pós-graduação na U.C. Berkeley e na Faculdade de Medicina da UCSF, ele estudou ciências biomédicas, bioinformática, imagens biomédicas, biossensores, ciência da computação, inteligência artificial e administração de empresas.